ВОЗВРАЩЕНИЕ В ЖИЗНЬ

Совсем рядом за стеклом огромного аквариума проплывали большие незнакомые существа. Вокруг много животных. Живые лошадки, медведи, обезьяны. Некоторых можно даже покормить ... Столько восторгов и открытий для детей, которые никогда в жизни не видели живых зверей! Не удивительно, ведь эти московские мальчики и девочки, не смотря на то, что им от 7 до 14 лет, впервые путешествовали по городу, ели мороженое в открытых кафе и гуляли с воздушными шарами в зоопарке. Практически все эти дети сироты, имеющие серьезные интеллектуальные и соматические нарушения, которые были оставлены родителями по этой причине. Их дом — психоневрологический интернат. Раньше они жили в отделении для необучаемых лежачих детей. Два года назад совместными усилиями интерната, Ассоциации Даун Синдром*, прихожан нескольких московских храмов это отделение было преобразовано в отделение милосердия и реабилитации.

Создание отделения милосердия стало возможно благодаря поддержке ряда международных организаций, в том числе: BICE**- Международное католическое бюро ребенка (Франция, Швейцария), “Жизненная помощь” (“Liebenshilfe”) — федеральной организации для лиц с нарушенным интеллектом (Германия), а также ряда неправительственных общественных организаций из Дании и Норвегии.

Сейчас в отделении милосердия уже более 100 детей, но начиналась эта работа с реабилитации одной девочки... Наташи. Впервые Сергей Колосков, президент Ассоциации Даун Синдром оказался в интернате в 1994 году — волею обстоятельств, — ему рассказали о девочке-сироте, которой срочно требовалась помощь. Тревогу забила женщина, ухаживавшая за ней еще в доме ребенка. Как это положено, Наташу и еще нескольких детей, когда они стали постарше, перевели из дома ребенка в интернаты, относящиеся к ведению Министерства труда и социального развития. Двое — Лидочка и Толя умерли в течение полугода. Наташа Маслова, девочка с синдромом Дауна, прожила в интернате 2,5 года и была еще жива, но нуждалась в срочной помощи. 9-летний ребенок весил всего 6,5 килограмм. Наташа кричала при каждом прикосновении, не концентрировала взгляд, постоянно сосала простыню. В интернате Сергей Колосков увидел то, чего, по его словам, “не может быть с детьми”. В палате находилось около 15 не способных себя обслуживать детей 5-13 лет. У многих из них были кожные поражения, часть детей сильно истощена, некоторые спеленуты простынями (мягкая фиксация), у других, спеленуты руки или ноги . В интернате объяснили, что это необходимая мера: без постоянного присмотра дети могут сосать край простыни и подавиться, могут поедать экскременты или царапать себя и других. Несколько палат обслуживала всего одна санитарка, эта должность не предполагает профессиональной подготовки.*** Ее труд оплачивался минимально — зарплата примерно равнялась стоимости единого проездного билета.

По просьбе Ассоциации Даун Синдром принять Наташу согласилась Тушинская детская больница, но с условием, что Ассоциация обеспечит ребенку особый уход в дневное время. Члены Ассоциации обратились в московские православные храмыс просьбой помочь найти тех, кто согласился бы выхаживать ребенка. Такие люди нашлись. Леонид Могилевский и Ирина Самсонова, работая по 12 часов в день и сменяя друг друга, ухаживали за девочкой и наконец выходили ее, как это могли бы сделать только отец и мать. Наташа стала прибавлять в весе, развиваться. Спустя 4 месяца она уже училась ходить по лестницам, самостоятельно есть, играть, общаться с детьми и взрослыми, стала любимицей отделения больницы. А еще через 2 месяца во время официального визита в Россию принцессы Дианы, высокая гостья, узнав о Наташе, встретилась с ней. После этого история Наташи — символ трагедии и возвращения к жизни российских детей с синдромом Дауна — обошла многие газеты, была показана в отечественных и иностранных телевизионных программах. (Подробнее о Наташе читайте в разделе Первой была Наташа").

Результаты работы с одной девочкой были настолько впечатляющими, что естественно возникала мысль о том, что, если можно так помочь одному ребенку, то необходимо попробовать помочь еще нескольким. Группа милосердия Ассоциации начала работать в одном из московских психоневрологических интернатов, где в отделении для детей, признанных необучаемыми, картина была аналогичной той, которую С.А. Колосков увидел в Наташином интернате. Прихожане московских храмов, многие с высшим образованием, отказались от профессиональной деятельности, чтобы отдать себя служению тяжело больным детям. Они стали санитарами-воспитателями группы милосердия Ассоциации.

Рассказывает руководитель группы санитаров-воспитателей Леонид Могилевский: “Цель нашей работы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. В такой среде дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей”. Переодевая или купая ребенка, во время игры, кормления, других занятий, санитары-воспитатели стараются относиться к нему так, как относятся к своим детям родители в обычной семье. Любое действие обязательно сопровождается ласковым прикосновением, обращением по имени, улыбкой, контактом “глаза в глаза”. Работа постепенно расширялась. Если в январе 1996 года в интернат приходили всего несколько человек, которые ухаживали за 35 детьми, то к осени 1996 количество детей в отделении удвоилось, и появилась необходимость увеличить число санитаров-воспитателей. В начале 1997 года был заключен договор между интернатом и Ассоциацией Даун Синдром о создании отделения милосердия и реабилитации. Благодаря этому появилась возможность пригласить в отделение сверхштатных врачей: психиатра, психоневролога, имеющего опыт работы с детьми с диагнозом ДЦП и педиатра. Примерно с этого времени работа начала строиться так: каждый день со 100 детьми работает смена из 13-14 санитаров-воспитателей (по одному на группу 7-8 детей). Воспитатели хорошо знают “своих” детей — все их особенности, симпатии, слабости. Постепенно такое общение стало приносить свои плоды: дети начали оживать в прямом смысле этого слова, у них появился интерес к жизни.

За время работы отделения милосердия, интернат посещали как представители дипломатических кругов — супруги послов Италии и Франции, атташе Посольства Дании, генеральный инспектор по социальным вопросам Франции, так и специалисты в области медицины и коррекционной педагогики из многих стран мира — представители университетского госпиталя Трумса в Норвегии, заведующие отделениями реабилитационных центров Дании, представители психиатрического госпиталя из Лиона. Музыканты с нарушением интеллекта общества “Дисимилис” из Норвегиии и оркестр творческого центра Ассоциации Даун Синдром дали в интернате совместный концерт.

Участие западных и российских благотворителей позволило не только привлечь дополнительный персонал, но и улучшить условия жизни детей: оформить комнаты (в которых раньше кроме кроватей ничего не было), приобрести дополнительную одежду, памперсы, игрушки, развивающие игры. В отделении появились различные специальные приспособления для детей-инвалидов, игровая комната с сухим бассейном, на каждом этаже зазвучала музыка. Благодаря полученным в подарок из Норвегии прогулочным коляскам, появилась возможность, наконец, вывести детей на воздух. Это стало мощным прорывом живого мира в пустой безэмоциональный “больничный” мир.

Благодаря общим усилиям, жизнь детей полностью изменилась: те, у кого не было нарушения опорно-двигательной системы, научились ходить, самостоятельно кушать. Дети с нарушениями ОДС стали передвигаться при помощи специальных приспособлений, научились играть и общаться.

Работа отделения милосердия была официально одобрена Комитетом социальной защиты правительства Москвы, Министерством образования, поддержана депутатами Московской Городской Думы, Всероссийским обществом инвалидов, Институтом Европы РАН и другими организациями.

Результаты работы позволили Ассоциации Даун Синдром совместно с рядом общественных организаций обратиться к законодательной и исполнительной власти РФ с предложениями о реорганизации системы интернатов в центры по реабилитации, попечительству и усыновлению.

За 2 года работы дети изменились не только внешне (что видно из фотографий): прибавили в весе, исчезли кожные заболевания (дерматозы, чесотка, пролежни — этим страдала половина детей), дети изменились и внутренне. Из диких, запущенных “заморышей” они превращаются в ласковых, живых, очень забавных ребятишек.

Они уже не прячутся от людей, забиваясь в угол под кровать или под одеяло, они не кричат истошно при виде пищи, не рвутся к ней, отталкивая при этом друг друга. Они привыкли к людям добрым и заботливым, которые обязательно выполняют их требования (и обязательно их поймут, хотя говорят очень немногие дети). Дети обрели другой мир, у них появилась фантазия.

Их существование перестало быть нескончаемой мукой и понемногу становится жизнью — осмысленной и серьезной. Многие дети научились играть, играть самостоятельно, они подражают взрослым, помогая им во всем, они очень трогательно и смешно заботятся друг о друге.

Раньше все дети казались одинаковыми, условия их содержания обезличили их. Теперь у каждого ребенка свой характер, привязанности и привычки.

Болезнь детей накладывает особую печать на них: они непосредственны, забавны и таят многие сюрпризы для тех, кого они любят. Сейчас они просто дети со своим детским и доверчивым отношением к жизни и людям.