Ассоциация Даун Синдром (АДС - общество детей и взрослых с синдромом Дауна и их родителей) была создана в марте 1993 года в Москве, чтобы содействовать выживанию и развитию детей с синдромом Дауна, их интеграции в общество как полноценных и равноправных людей.

     АДС сотрудничает с Администрацией Президента РФ, Министерством труда и социального развития РФ, Комитетами здравоохранения и социальной защиты Правительства Москвы, Академией последипломного образования врачей, Институтом Европы и др.

     АДС заключила соглашения о сотрудничестве с Министерством образования РФ и Комитетом образования Правительства Москвы, согласно которым АДС консультирует эти учреждения по проблемам, связанным с синдромом Дауна.

     АДС является членом экспертного совета Московской Думы.

     АДС является ассоциативным членом Европейской Ассоциации Даун Синдром, лауреатом премии 1996 года Международного Католического Бюро Ребенка (BICE) за защиту прав детей.
     Cреди международных партнеров АДС, помимо BICE, - Международная организация по Правам людей с Нарушенным Интеллектом (MDRI), "Жизненная помощь" ("Liebenshilfe", Германия), Международная организация помощи артистам с нарушением интеллекта "Диссимилис" ("Dissimilis"), Институт "Открытое общество".
     Деятельность АДС и проблемы, которыми она занимается, вызвали широкий общественный резонанс в нашей стране и за рубежом.

     Начиная с октября 1993 года, когда появилась первая статья в "Московской Правде" "Не обрекайте на сиротство "даунят", вышли десятки телепередач и статей в России, странах Европы, США и Австралии. (См. Публикации).

     В настоящее время (по данным на январь 2000 года) АДС представляет и поддерживает более 230 семей Москвы (138 с детьми и 93 со взрослыми с синдромом Дауна) и 79 семей из Московской области, более 280 семей из других регионов России и более 15 семей из стран ближнего зарубежья. (См. Фотоальбом "Наши дети объединяют нас).
     Кроме этого, при поддержке АДС организовано 39 групп родителей в различных городах России и 1 информационный центр по синдрому Дауна для Сибири и Дальнего Востока в Красноярске. (См. "Организации родителей детей с синдромом Дауна в России и СНГ")
     Особой поддержкой АДС пользуется АДС Вологды, программы помощи семьям которой получают финансирование в рамках бюджета АДС.

     АДС содействует улучшению ухода и воспитания за 150 сиротами-инвалидами с глубокими нарушениями умственного и физического развития в московском "детском доме-интернате для детей с умственной отсталостью".
     В настоящее время в России 30.000 детей с интеллектуальной недостаточностью содержатся в государственных учреждениях отдельно от родителей. АДС борется за право таких детей жить в семье, получать образование, получать реабилитационную помощь, быть членами общества.

     1. Информационно-издательская работа

     АДС переводит, готовит к изданию и распространяет (бесплатно) новейшую литературу по проблемам помощи людzм с отклонениzми в интеллектуальном развитии (См. Фотоальбом "Информационный центр").
     Эта работа началась летом 1993 года с составления брошюры для родителей новорожденных с синдромом Дауна "Если у вас родился малыш с синдромом Дауна", а уже к декабрю 1993 года было переведено и распечатано 12 разных брошюр, изданных Ассоциациями Даун Синдром Великобритании, Германии, США, таких как "Если у Вас малыш с синдромом Дауна", "Общение, речь и язык. Как помочь ребенку?", "Учить читать, чтобы учить говорить".

     В 1993 году, благодаря распоряжению главного акушера г. Москвы и переговорам с главными врачами всех родильных домов Москвы (свыше 30), АДС смогла каждому родильному дому предоставить брошюры для родителей новорожденных с синдромом Дауна.

     В 1994 - 1995 годах проводились работы по переводу Программы ранней педагогической помощи "Маленькие Ступеньки" (Университет Маккуэри, Австралия), а в 1996 - текста учебного видеофильма "Маленькие Ступеньки". Тогда же фильм был дублирован при финансовой поддержке Правительства Австралии, технической поддержке ТВ компаний RТL (Германия) и НТВ (Россия). При финансовой поддержке министерств образования и труда и социального развития РФ в 1998 году программа была опубликована и рекомендована Министерством образования РФ для использования во всех регионах России.

     Летом 1997 года книги и брошюры 21 наименования, содержащие современную информацию о помощи людям с нарушенным интеллектом, были изданы малыми тиражами при финансовой поддержки Министерства Образования РФ.

     В 1997 году АДС дублировала ряд западных видеофильмов о различных этапах жизни людей с синдромом Дауна: "Один из нас" (Великобритания) - о психологической поддержке родителей новорожденных с синдромом Дауна (при технической поддержке Итальянского ТВ в Москве); "Успех в школе" (Австралия) об интегративном обучении детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах (при технической поддержке НТВ), "История Брэдли" (Австралия) - о трудоустройстве взрослых с сидромом Дауна на обычных рабочих местах (при технической поддержке Итальянского ТВ в Москве).

     АДС и Центр Современного Искусства при технической поддержке Итальянского ТВ в Москве создали небольшой фильм о романтической любви юноши и девушки с синдромом Дауна. Фильм сделан на основе фрагментов знаменитого бельгийского фильма "День восьмой". Снявшийся в этом фильме актер с синдромом Дауна Патрик Делисьен получил приз на Международном кинофестивале в Каннах (1996 г.) за лучшую актерскую работу.

     В 1997 году на базе Красноярского Института повышения квалификации работников образования был создан Первый информационный центр по синдрому Дауна для Сибири и Дальнего Восток. Современные материалы по синдрому Дауна были переданы ему АДС.

     К концу 1998 года АДС было переведено в общей сложности 38 книг и брошюр.

     2. Консультативная и педагогическая работа

     С лета 1993 года АДС оказывает консультативную помощь родителям детей с синдромом Дауна, включая ответы на письма, предоставление и рассылку методической и информационной литературы, предоставление и показ видеофильмов.

     В январе 1994 года начались сеансы массажа и ЛФК детям до 3-х лет на дому.

     Осенью 1994 года для детей с синдромом Дауна начались индивидуальные занятия и консультации по развитию речи.

     Осенью 1996 года была создана модель системы медико-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям с момента рождения ребенка. Эта система включает в себя:
     * помощь в родильном доме (психологическую поддержку родителей новорожденного, предоставление им современной информации о синдроме Дауна, о помощи, которую они могут получить от государства, АДС и других организаций),
     * медицинскую помощь ребенку (до весны 1998г - педиатр, доктор медицины консультирует детей, при необходимости на дому, организует необходимые по состоятию здоровья ребенка консультации у врачей-специалистов Консультативного отделения Института педиатрии, с весны 1998г. - по распоряжению Комитета здравоохранения Правительства Москвы по направлению АДС проводится обследование московских детей с синдромом Дауна в Диагностическом центре Детской поликлиники им.Филатова, взрослых - в специализированной поликлинике №5),
     * педагогическую помощь в семье (коррекционные педагоги и специалисты по массажу и лечебной физкультуре службы ранней помощи АДС "Маленькие Ступеньки" составляют индивидуальную программу для каждого ребенка, проводят регулярные занятия с ребенком на дому, учат его родителей, как заниматься с ребенком),
     * индивидуальные занятия и консультации по развитию речи и раннему обучению чтению по уникальному методу педагога АДС Ромены Августовой,
     * интеграцию ребенка в детский сад и начальную школу при поддержке Комитета образования Правительства Москвы.
В настоящее время эта модель в той или иной степени включает всех московских детей дошкольного и младшего школьного возраста.
     (См. Фотоальбом "Служба ранней помощи "Маленькие Ступеньки" и занятия по развитию речи и обучению чтению".)

     За время своего существования АДС организовала четыре операции на сердце для детей с синдромом Дауна за рубежом - в США, Италии, Франции и Голландии.

     3. Творчество

     В настоящее время в АДС работает Творческий Центр для взрослых с синдромом Дауна. В центре проводятся занятия по декоративно-прикладному искусству, уроки фортепиано, флейты, пластического икусства, репетиции оркестра "Волшебная Флейта". Выступления музыкантов пользуются большим успехом. Работы художников мастерской выставляются на выставках.
     (См. Фотоальбом "Творческий Центр АДС. Мастерская прикладного искусства" и "Творческий Центр АДС. Наши музыканты".)

     А началось все это в ноябре 1993 года с воскресного клуба для взрослых с синдромом Дауна и их родителей. В клубе (это была квартира одной из семей) проводились занятия живописью с московским художником Е. Линдиным.
     Мастерская прикладного искусства начала работать осенью 1994 года. Тогда же начались театральные занятия, индивидуальные занятия на флейте, а через год - на фортепьяно. Позже был создан ансамбль флейт.
     В 1996 году прошли благотворительные концерты и выставки работ мастерской декоративно-прикладного искусства в посольствах Нидерландов, Франции, Италии.
     В апреле 1997 года артисты и музыканты Творческого Центра АДС по приглашению Международной организации помощи артистам с нарушенным интеллектом "Диссимилис" провели серию выступлений в Норвегии, а летом 1997 года серию концертов в Москве, в том числе в Медицинской Академии, в посольстве Норвегии, в Центральной юношеской библиотеке, в психоневрологическом интернате №30.
     14 сентября 1997 года музыканты с синдромом Дауна Творческого Центра АДС выступили в большом концерте, прошедшем в Ослоконцертхолле (Центральном концертном зале г. Осло). Более 1000 человек аплодировали, стоя, после совместного выступления российских и норвежских людей с нарушенным интеллектом и звезд норвежской эстрады и телевидения.
     Осенью 1997 года был создан оркестр "Волшебная флейта". Оркестр принимает участие во всех событиях и встречах АДС.
     В 1998 году начались занятия пластическим искусством - "Проект Фреззи Гранд".
     В конце 1999 года начала работу экспериментальная театральная мастерская "Театр простодушных". (См. Публикации.)

     4. Спорт.

     Приобщение членов АДС к спорту началось в августе 1994 года с поездки в Голландию группы семей с детьми с синдромом Дауна на Специальный чемпионат мира по футболу, в качестве болельщиков.
     С 1994 года дети и взрослые с синдромом Дауна занимаются ипотеапией (лечебной верховой ездой) в Экологическом центре "Живая Нить". В 1998 году АДС осуществляет материальную поддержку этих занятий.
     С 1996 года взрослые с синдромом Дауна, члены АДС принимают участие в Специальных олимпиадах под руководствем и при поддержке Москвовского Комитета "Специальная Олимпиада".
     В начале 1998 года на базе Института Физкультуры АДС инициировала проведение регулярных спортивных занятий для взрослых с синдромом Дауна.
     Весной 1998 года две команды спортсменов с синдромом Дауна членов АДС приняли участие в международных соревнованиях в Норвегии: по плаванью в Нордических Специальных Олимпийских Играх (21-27 апреля) и по легкой атлетике в Играх Vivil (22-29 мая).
С 1999 г. действует семейный спортивный клуб - "Клуб Д".
     Летом 1999 года один из спортсменов, Владимир Саноцкий, в составе сборной России по плаванью участвовал в Специальных Олимписйких Играх в США. Владимир занял 4 место.
     Спортсмены - члены АДС становятся победителями специальных московских, российских и международных соревнований по плаванью и легкой атлетике. (См. Фотоальбом "Мы и спорт".)

     С лета 1993 года АДС оказывает социальную и гуманитарную помощь семьям Москвы и Московской области, материальную помощь тем, кто оказывается в экстремальной ситуации.
     Весной 1994 года первая группа семей АДС бесплатно отдыхала в крымском санатории (путевки были предоставлены Комитетом по делам семьи и молодежи); в дальнейшем АДС регулярно добивается получения бесплатных путевок в различные санатории и дома отдыха, которые предоставляются Фондом Социальной Защиты Населения РФ, Комитетом социальной защиты Правительства Москвы и другими организациями.
     С осени 1997 года социальный работник АДС оказывает социально-бытовую помощь нуждающимся в этой помощи семьям взрослых с синдромом Дауна.
     АДС регулярно организует получение и раздачу гуманитарной помощи семьям-членам АДС, достает бесплатные билеты на концерты, спектакли, новогодние представления.

     В 1998 году были проведены две общие встречи семей-членов АДС: 10 января - новогодняя и 28 марта - юбилейная, посвященная пятилетию АДС. На встречах присутствовали не менее 200 семей - членов АДС, представители российских и зарубежных благотворительных организаций-партнеров АДС, представители региональных Ассоциаций Даун Синдром. Выступали музыканты Творческого Центра АДС, профессиональные артисты. Семьям было предложено угощение, в том числе благотворительное от Кока-кола, Данкин Донатс и "Булочной на Мясницкой", раздавались подарки, предоставленные коммерческими и благотворительными организациями.
     В 1999 году проводились 2 общие встречи - новогодняя (10 января) и посвящященная перерегистрации АДС (14 июня).
     10 января 2000 года была проведена традиционная общая новогодняя встреча и концерт артистов АДС.

     7. Реабилитация сирот-инвалидов в психоневрологическом интернате.

     В 1994 году усилиями АДС была спасена девятилетняя Наташа М., девочка с синдромом Дауна, страдавшая от истощения и недостатка ухода в одном из интернатов. АДС организовала ее лечение и реабилитацию в Тушинской больнице с декабря 1994 по декабрь 1995 года. Уход осуществляли сотрудники АДС.
     Осенью 1996 года начался уникальный международный проект по выхаживанию и реабилитации сирот-инвалидов в психоневрологическом интернате. Это совместный проект АДС, православной церкви и психоневрологического интерната. В нем принимают участие влиятельные благотворительные организации из Франции, Швейцарии, Германии, Норвегии, Дании и специалисты из этих стран. Общими усилиями было создано отделение милосердия и реабилитации, в которое было принято 35 детей с множественными нарушениями в развитии, которые находились в наиболее тяжелом, критическом состоянии. Благодаря тщательному уходу, вниманию, любви?эти дети вернулись к жизни! Мы не могли оставаться равнодушными к положению других детей с сочетаной патологией развития, которые также страдали от недостаточного ухода в интернате, в котором было всего около 400 детей. В отделение стало 70 детей, позже - 90.
     Осенью 1998 года все отделение было переведено в другой детский дом-интернат для умственно-отсталых детей. В отделении стало 117 детей-инвалидов. Состояние и развитие всех детей улучшается, они прибавляют в весе, приобретют новые умения, становятся более самостоятельными. Многие из них научились играть с игрушками, самостоятельно есть, ходить или ездить в инвалидных колясках, общаться с детьми и взрослыми.
     В настоящее время это проект включает 150 сирот-инвалидов.

     8. Работа по связям с общественностью, привлечению средств,оказанию влияния на властные структуры и просветительская деятельность.

     Параллельно с оказанием прямой помощи семьям и сиротам АДС активно ведет просветительскую деятельность по синдрому Дауна с помощью отечественных и зарубежных средств массовой информации. Статьи в газетах и журналах, телевизионные передачи, участие в конференциях и их проведение, личные встречи с представителями властных структур используются также для оказания воздействия на общество и на властные структуры с целью вовлечения их в процесс создания новой законодательной базы, современной системы поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, реформирования системы интернатов.
     В июне 1993 года Колосковой Л.Н. и Колосковым С.А были даны первые благотворительные концерты в Люксембурге (в дальнейшем благотворительные концерты стали регулярным источником финансирования деятельности АДС).
     В декабре 1993 года прошла первая пресс-конференция АДС.
     В июне 1994 года АДС провела видеосъемку детей в одном из московских интернатов, чтобы привлечь внимание общественности и властей к .... условиям содержания социальных сирот-инвалидов с интеллектуальной недостаточностью в тяжелой степени. Видеофильм вместе с письмом о положении детей в этом интернате были переданы в Комитет по делам инвалидов при Президенте РФ. Видеоматериалы были также предоставлены 4 каналу Российского ТВ (НТВ).
     Летом 1995 года Президенту РФ было передано первое обращение АДС. Репортаж об этом событии был представлен в новостях Российского ТВ "Вести", Британского ТВ и ВВС. В ответе на обращение Администрация Президента РФ дала поручение Правительству РФ, в котором отмечалась "актуальность решения проблемы лечения и работы с детьми с синдромом Дауна, их последующего вхождения в общество как полноценных, имеющих равные возможности с другими, людей".
     Летом 1995 года президент АДС и находящаяся на лечении в Тушинской детской больнице Наташа Маслова встретились с принцессой Дианой.
     В феврале 1996 года в английской газете была опубликована статья, в которой принцесса Диана обратилась с просьбой помочь детям с синдромом Дауна в России.
     В мае 1996 года АДС приняла участие в организации и съемках фильма CAPA-TV о положении детей с нарушением интеллектуального развития в интернатах и работе АДС
     Летом 1996 года президент АДС выступил на пресс-конференции в Международном пресс-центре, и Администрации Президента РФ было передано второе обращение, с которым к Президенту РФ обратились вместе АДС и академики Баранов, Лубовский и президент Ассоциации независимых детских психологов и психиаторов д-р Северный. Это событие нашло свое отражение в новостях Российского ТВ "Вести". В обращение был включен пакет предложений по Национальной программе помощи детям с отклонениями в интеллектуальном развитии. В ответе Правительства РФ указывалось: "По мнению названных министерств в обращении достаточно об'ективно отражены реальные проблемы социальной поддержки, специализированной помощи больным с синдромом Дауна и другими умственными нарушениями, их образования. Министерство образования России сообщило, что оно поддерживает предлагаемые реформы системы реабилитации и содержания детей названной категории."
     В ноябре 1996 года президент АДС Сергей Колосков выступил перед руководителями департаментов в Совете Европы. Ему была вручена премия Международного Католического Бюро Ребенка (Франция) "За защиту прав детей". Осенью С.Колосков встретился с Президентом Парламентской Ассамблеи Совета Европы госпожой Ленни Фишер.
     Летом 1997 года более 2000 подготовленных АДС брошюр, содержащих современную информацию по синдрому Дауна, были разосланы Администрацией Президента РФ главам администраций и органам здравоохранения, образования и социальной защиты всех субъектов Российской Федерации.
     В январе 1998 года деятельность АДС была представлена в Комитете образования Москвы. Первый заместитель Председателя Курнешова Л.Е. во время встречи с президентом АДС заявила о готовности Комитета образования Москвы оказать 50 детям до 7 лет с синдромом Дауна, воспитывающихся в семье, необходимую образовательную помощь по предложениям АДС.
     10 мая 1998 года репортаж о работе АДС (кроме отделения милосердия и реабилитации в интернате) был показан в популярной воскресной вечерней телевизионной программе "День Седьмой". В нем рассказывалось о Службе ранней помощи "Маленькие Ступеньки", Центре развития речи, Центре Творчества. Этот сюжет комментировал Министр социальной защиты РФ О. Дмитриева. После просмотра материалов она заявила о своей готовности сотрудничать с организациями родителей. Министр высказала намерение финансировать деятельность организаций родителей.
     1 июня 1998 года, в День защиты детей, был проведен митинг-пикет у Дома Правительства РФ (Белого Дома) в защиту прав детей с нарушенным интеллектом. Было передано обращение к Правительству РФ "Пусть у всех детей будет мама". В новостях канала НТВ об этом был показан репортаж.
     В феврале 1999 года в телевизионных репортажах по проблемам интернатов и деинституализации, поднятой АДС, выступали, наряду с президентом АДС, пресс-секретарь Президента РФ, вице-премьер РФ, Министр социальной защиты РФ, директор московского представительства Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ).
     В январе - апреле 1999 года появились материалы в"Санди Таймс", "Ле монд", "АВС" (США), CNN и др. Была опубликована статья "Заколдованные принцы" в газете "Московский Комсомолец" (самой читаемой российской газете). Этой публикации предшествовала статья "Дети, которых мы пропили", негативная по отношению к людям с нарушенным интеллектом и их родителям, выражающая мнение "среднего обывателя". Редакция газеты игнорировала возмущенные звонки родителей проблемных детей. АДС провела работу по усилению реакции прогрессивной общественности на эту статью. В редакцию газеты были направлены письма от Министерства Образования РФ, других авторитетных организаций, в которых указывалось на некомпетентность авторов статьи и ложную подачу информации. Это побудило редакцию принести извинения и напечатать новую вышеупомянутую статью с более прогрессивным, положительным отношением к проблемным детям и их родителям.
     Осенью 1998 - зимой 1999 года при содействии АДС были проведены исследования и составлены доклады Human Rights Watch и экспертной группы Mental Disability Rights International - ЮНИСЕФ. АДС принимала участие в редактировании доклада MDRI, для того чтобы сделать его более конструктивным и понятным для российского читателя.
     В декабре 1998 - январе 1999 года при финансовой поддержке Института Открытого общества АДС совместно с АТВ провели телепередачи популярных ток-шоу: "Пресс Клуб" (ведущая - Кира Пашутинская) и "Мы" (ведущий - Владимир Познер) по проблемам людей с интеллектуальной недостаточностью.
     В 1998 - 1999 годах состоялись встречи президента АДС с лидерами 2-х из 4-х ведущих фракций Гос. Думы, заместителями руководителей комитетов Гос. Думы по социальной политике, здравоохранению и образованию, министрами, зам.министрами образования и социальной защиты РФ.
     В 1999 году по просьбам пресс-секретаря Президента РФ, Министра социальной защиты РФ, зам.министра образования РФ им были переданы пакеты документов, видео- и фотоматериалов о положении людей с интеллектуальныит нарушениями в России и о деятельности АДС. Президент АДС встречался с Верховным комиссаром по правам человека ООН, главой миссии Европейского Союза в России и другими западными политиками. Президент АДС выступал на предварительном слушании в Комитете по Правам детей ООН, на круглых столах, организованных совместно ЮНИСЭФ и Министерством социальной защиты РФ.

     9. Участие в международных конференциях, конгрессах и выставках, проведение конференций и семинаров.

     В августе 1995 года АДС приняла участие в 3 Европейской конференции по синдрому Дауна "К обществу без лишних людей" в Дублине. Конференцию открыла президент Иралндии Мэри Робинсон. Поездка на конференцию была профинасирована Международным женским клубом.
     В сентябре - октябре 1995 года по инициативе АДС прошла I Московская Международная Рабочая Встреча по синдрому Дауна и поддержке умственно иных людей "К лучшему будущему через воспитание в семье, раннюю помощь, интеграцию и занятость" (семинары - 2 недели и конференция - 3 дня). В этих мероприятиях, профинансированых Министерствами образования, социальной защиты РФ, организацией Помощь детям России (ARC), Австралийскими организациями принимали участие известные специалисты с мировым именем из Австралии, США, Ирландии.
     8 - 13 июля 1996 года делегация АДС участвовала в X Всемирном конгрессе Международного сотрудничества для исследования интеллектуальных нарушений (Хельсинки). Поездка была проведена при поддержке Общества родителей детей с отклонениями в развитии Финляндии
     В октябре 1996 года на Международном Конгрессе ДС в Риме выступила вице-президент АДС Царькова М.В. Поездка профинансирована АДС Италии и Женским Клубом посольства Италии.
     В июле 1997 года АДС и Комитет Здравоохранения Правительства Москвы провели встречу-семинар с руководителями медицинских округов Москвы, посвященную профилактике социального сиротства. Более 1000 брошюр с информацией по синдрому Дауна было передано во время этой встречи для распространения в родильных домах Москвы.
     В октябре 1997 года на VI Всемирном Конгрессе по синдрому Дауна "Синдром Дауна: Когда сбываются мечты" в Мадриде, прошедшем под патронажем Королевы Испании, были продемонстрированы результаты работы АДС. Видеофильм "Волшебная флейта", посвященный Центру Творчества АДС для взрослых с синдромом Дауна, был включен в официальную программу Всемирного Конгресса и пользовался большим успехов у его участников.
     С 29 сентября по 1 октября 1997 года АДС совместно с Министерством образования РФ провели обучающий семинар по синдрому Дауна в г. Красноярске для Сибири "Образование, социальная реабилитация и адаптация детей с синдромом Дауна".
     На Всероссийской выставке "Школа-98" в Сокольниках, проходившей с 26 февраля по 1 марта 1998 года, АДС представила экспозицию "XXI век - Мир без лишних людей" . Музыканты Творческого Центра АДС приняли участие в концерте, посвященном открытию выставки, о чем в "Вечерней Москве" была напечатана передовая статья "Неизлечимые таланты. Необыкновенный концерт в Сокольниках".
     20 марта 1998 года Комитет здравоохранения Москвы, Академия последипломного образования врачей, АДС и госпиталь Св. Клары (Роттердам, Голландия) провели конференцию для врачей Москвы по медицинским аспектам помощи детям с синдромом Дауна и другими нарушениями интеллекта "Что мы можем сделать, чтобы дать ребенку возможность развиваться наилучшим образом и обеспечить ему высокое качество жизни, даже если у его наблюдается синдром Дауна или другая аномалия развития".
     15-16 апреля 1998 года Министерство Образования, Комитет образования Москвы и АДС совместно с Объединением интегративных детских садов Баварии провели российско-немецкую конференцию "Работа с детьми раннего, дошкольного и младшего школьного возраста с синдромом Дауна и другими нарушениями развития: ранняя помощь, интеграция в массовый детский сад и начальную школу, реабилитация" в Министерстве образования РФ. Конференция приняла важную резолюцию по правам детей с нарушением интеллекта на раннюю помощь и интегрированное образование.
     17 апреля 1998 года был подписан договора о сотрудничестве АДС с Министерством образования РФ, который дает АДС статус эксперта Министерства по синдрому Дауна и позволяет в качестве организации родителей влиять на государственную политику в области образования. Это является, в известной степени, итогом пятилетней деятельности АДС, и, как мы надеемся, будет иметь большое значение для детей с интеллектуальной недостаточностью в России.

     С 4 по 7 мая 1998 года АДС участвовала в Международных конгрессе и выставке "Образование-98" в Совинцентре. Сергей Колосков сделал доклад "Человек с синдромом Дауна в современном мире". Музыканты Творческого Центра АДС приняли участие в концерте. Фильмы, дублированные и созданные АДС были включены в программу конгресса. Деятельность АДС, представленная на выставке была награждена дипломом.
     15 мая 1998 года Министерство образования РФ, АДС и Международная организация Защиты Прав Лиц с Нарушением Интеллекта (MDRI) провели российско-американский семинар и круглый стол "Что такое Права лиц с нарушением интеллекта? Международный и отечественный опыт защиты прав лиц с нарушением интеллекта. Как осуществляется защита прав лиц с нарушением интеллекта?" в Министерстве образования РФ.
     В 1999 году АДС принимала участие в 6 выставках: Всероссийской выставке "ШКОЛА 99", выставках в Государственной и Московской Думах перед слушаниями "О положении инвалидов", выставке в Министерстве образования РФ на коллегии по специальному образованию, в городской выставке детского творчества и выставке международной конференции "Развитие рынка бумаги и картона в России" (в последней с целью фондрайзинга).
     АДС организовала поездку российской делегации на IV Европейский Конгресс по синдрому Дауна "Принимаем Вызов" (10-13 марта 1999 года, Мальта) с целью:
     * содействие включению России в происходящие во всем мире в последние 30 лет процессы принятия обществом людей с нарушенным интеллектом,
     * реформирование системы помощи людям с нарушенным интеллектом в России.
     Российская делегация состояла bp 9 участников, которые представляли как объединение родителей - Ассоциацию Даун Синдром, так и государственные, научные и университетские круги России. Участие российской делегации в IV Европейском Конгрессе по синдрому Дауна финансировалось ЮНИСЕФ.
     4 июня 1999 года АДС совместно с Министерством труда и социального развития РФ, Минитерством образования РФ, Mental Dissability Rights International при финансовой поддержке ЮНИСЭФ был проведен семинар "Защита прав детей с умственными и физическими нарушениями" в помещении Министерства труда и социального развития РФ. В нем приняли участие около 50 участников, представляющих общественные организации родителей детей инвалидов и специалистов.
     Цели проведения семинара:
     * создать движение родителей и специалистов в России,
     * усилить взаимодействие общественных организаций и государственных органов
     * познакомиться с опытом движения родителей и специалистов в США.

     С 20 по 26 сентября 1999 года в Москве прошла Международная Неделя Помощи детям-инвалидам с интеллектуальной недостаточностью (II Московская Международная рабочая встреча "XXI век: МИР, ОТКРЫТЫЙ ДЛЯ КАЖДОГО", посвященная 10-летию принятия Конвенции ООН о Правах ребенка, самому важному закону ХХ века, направленному на защиту детства).
     Неделя была посвящена проблемам помощи детям с интеллектуальной недостаточностью средней и глубокой степени, разработке нормативно-правовых документов, призванных обеспечить наилучшие условия для развития их личностей.     Организаторами встречи являются Министерство образования Российской Федерации, Ассоциация Даун Синдром (Москва), Министерство труда и социального развития Российской Федерации, Министерство здравоохранения Российской Федерации, Московский комитет образования.
     При подготовке Недели Администрация Президента РФ обратилась к Главам исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой "...оказать содействие органам образования, здравоохранения и социальной защиты для участия в этой встрече".
     В рамках Недели прошли 3-х дневная конференция, 6 семинаров и 2 "круглых стола" в помещениях
     - Мэрии Москвы,
     - Совета Федераций РФ,
     - Академии последипломного образования работников образования,
     - Института коррекционной педагогики РАО,
     - Министерства Образования РФ,
     - интегративной школы №1321 "Ковчег".
     В Неделе приняли участие более 300 человек из 41 региона России, из Украины и Белоруссии, представлявших органы управления образованием, здравоохранением и социальным развитием, образовательные учреждения, детские дома и профессиональные училища-интернаты системы Минтруда, реабилитационные центры Минздрава, педагогические вузы, учреждения дополнительного профессионального образования, общественные организации родителей детей-инвалидов.
     В Неделе также участвовали ведущие международные и зарубежные организации по проблемам лиц с интеллектуальной недостаточностью:
     - Европейская Ассоциация Даун Синдром,
     - Международная Ассоциация защиты прав лиц с умственными и психическими недостатками (Mental Disability Rights International, США),
     - Международная Организация Инвалидов (Handicap International, Франция),
     - Институт Сотрудничества (США),
     - Научный проект Европейского Союза ТЕМПУС (Германия),
     - Служба обеспечения высокого качества жизни лицам с недостаточностью (KARE, Ирландия),
которые были представлены ведущими учеными и специалистами из США, Великобритании, Италии, Ирландии, Германии, Франции, Бельгии.
     Участники встречи познакомились с работой Института коррекционной педагогики РАО и интегративной школы №1321"Ковчег" г. Москвы.
     За время работы было заслушано более 90 докладов и выступлений по следующим и другим темам:
     - профилактика социального сиротства,
     - психологическая и социальная помощь семье;
     - ранняя помощь, интеграция в детские сады по месту жительства,
     - развитие речи, раннее обучение чтению, подготовка к школе;
интеграция в школы по месту жительства, индивидуальные планы школьного обучения,
     - реабилитация, индивидуальная программа реабилитации;
взаимоотношение специальной и общеобразовательной школ;
     - проблемы переходного возраста и сексуального развития;
     - подготовка к жизни в обществе, профессиональная подготовка,
     -трудоустройство с поддержкой, возможности самостоятельной жизни в обществе, создания собственной семьи;
проведение досуга, развитие и реализация творческих способностей;
подготовка специалистов;
     - реформирование системы домов ребенка и интернатов в сторону реинтеграции лиц с интеллектуальными нарушениями в общество: приемные семьи, семейные детские дома;
     - медицинские и генетические исследования, психическое здоровье, дородовая диагностика,
     - права людей с интеллектуальной недостаточностью,
общественное мнение и люди с интеллектуальными нарушениями,
средства массовой информации и проблемы жизни в обществе,
     - участие НГО людей с интеллектуальной недостаточностью и их родителей в принятии решений на национальном и местном уровнях по вопросам, касающимся их жизни;
     - взаимоотношение НГО родителей и государственных органов.
     - Выступления зарубежных участников Недели, а также их общение с российскими участниками сопровождались переводом. Конференция и семинар, проведенный в мэрии, сопровождались синхронным переводом с английского языка. Остальные семинары и круглые столы сопровождались параллельными переводами с английского и французского языков.
     - Вице-мэр Москвы В.П.Шанцев в приветствии участникам Недели выразил уверенность, что "Активное сотрудничество ученых, объединений родителей, государства позволяет обеспечить оптимальные условия для развития личности и решать проблемы интеграции в общество людей с нарушенным интеллектом."

     До недавнего времени в нашей стране, как и 30-50 лет назад на Западе, дети с синдромом Дауна считались неспособными к выживанию и обучению.
     Дети, которым вскоре после рождения ставят диагноз-приговор "болезнь Дауна", по консервативной медицинской и общественной традиции в большинстве случаев немедленно теряют родителей. В крупных городах это происходит в 90 - 95 случаях из 100, в провинции - в 50.
     По некоторым данным, 40% детей с синдромом Дауна умирают на первом году жизни, и мало кто доживает до взрослого возраста.
      В государственных учреждениях Москвы проживает лишь 122 ребенка в возрасте от 5 до 18 лет (письмо Правительства Москвы №4-19-14284/5 от 29.01.96) и около 40 детей с синдромом Дауна воспитываются в своих семьях и посещают специальные школы (данные АДС, 1997), хотя при общем количестве детей этого возраста 1 млн. 500 тыс. по статистике должно было бы жить, играть, учиться примерно 1500 детей с синдромом Дауна этого возраста.

Ассоциация Даун Синдром призывает политиков, парламентариев, государственных служащих, российскую и зарубежную общественность, деловые круги к общенациональному и международному сотрудничеству для помощи десяткам тысяч российских детей с отклонениями в интеллектуальном развитии. (Здесь и далее - интеллектуальная недостаточность от средней до глубокой степени)

[Во всем вопросам связанным с этим сайтом обращайтесь сюда]