О ПРОБЛЕМЕ СИНДРОМА УШЕРА - ВСЕМ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ

Информационный бюллетень
"  УШЕР - ФОРУМ  "


ЯНВАРЬ-СЕНТЯБРЬ 2000 №8


Дорогие друзья!

Наша организация вступила в свое трехлетие. Казалось, только-только сделали первые шаги... За это время нас стало много. Картотека показывает, что мы оказываем помощь 104 взрослым и детям, имеющим серьезные нарушения зрения и слуха. Они проживают в разных городах и населенных пунктах России и стран СНГ. И это без учета членов их семей! С одной стороны, мы рады, что все больше и больше людей узнают о нас и получают от нас добрый совет и подсказку. Жаль, что пока таких людей ТОЛЬКО 104. Остальные пока про нас не знают, мы не можем их поддержать. Есть основание призадуматься.
Есть еще поводы гордиться. Т.А. Басилова представляет нашу страну в международном Научном комитете, который готовит V Европейскую конференцию по проблемам слепоглухоты, которая пройдет летом 2001 года в Голландии. Е.А. Сильянова стала членом бюро Международной ассоциации по истории глухих, штаб-квартира которой находится в США.
Появились поводы и для скорби. За последние полтора года мы потеряли уже двоих - Рахманова Людмила Николаевна и Щербаков Валентин Петрович ушли из жизни после тяжелой болезни. Мы опечалены этим известием и скорбим об их уходе.
Тем не менее жизнь продолжается. Читайте подробности в этом номере бюллетеня. С нетерпением ждем ваших откликов и материалов.

С уважением,

И.В. Саломатина


Содержание:
  1. Мое право


  2. Наши консультации

  3. Анонс


  4. Будем знакомы

  5. Мышка на хвосте принесла...

  6. История жизни

  7. Нам пишут
Стандартные правила
"Страна глухих" слышащих. Мнение волонтера
Стресс: "за" и "против"

Всемирная конференция слепоглухих в Новой Зеландии. 2001 год.

В. Рачкин. Главное - начать с себя

Н. Кремнева. Синдром Ушера в Америке


Л. Жукова. Я люблю море!

МОЕ ПРАВО

Полное название этого документа длинное: "Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов". В мире кратко принято называть этот чрезвычайно важный для нас документ проще - "Стандартные правила".
Принцип действия этих "Правил" такой же, что и у Всеобщей декларации прав человека. Это настоятельные рекомендации, основываясь на которые государство должно реально улучшить жизнь своих граждан-инвалидов.
Документ очень объемный и довольно сложный. Мы будем знакомиться с ним по частям. Если у вас, уважаемые читатели, будут возникать вопросы, мы с удовольствием устроим обсуждение волнующих вас проблем прямо на страницах бюллетеня.
Не забудем упомянуть, что полный текст документа нам любезно предоставили в Информационном центре ООН, штаб-квартира которого находится в Москве.
Итак, приступаем.


Стандартные правила…

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов были приняты Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций на ее сорок восьмой сессии 20 декабря 1993 года (резолюция 48/96).

Введение
    История вопроса и существующие потребности:
  1. Во всех странах мира и в любой группе общества имеются инвалиды. Их число в мире значительно и продолжает расти.
  2. Причины и следствия инвалидности в разных странах различны. Эти различия объясняются разными социально-экономическими условиями и разными мерами государств по обеспечению благосостояния своих граждан.
  3. Проводимая в настоящее время политика в отношении инвалидов - результат развития общества в течение последних двухсот лет. Во многих отношениях эта политика является отражением общих условий жизни и социально-экономической политики, проводимой в разное время. Однако инвалидность имеет много характерных для нее черт, которые повлияли на условия жизни инвалидов. Невежество, пренебрежение, предрассудки и страх - вот те социальные факторы, которые на протяжении всей истории являлись препятствием для развития способностей инвалидов и вели к их изоляции.
  4. На протяжении многих лет политика в отношении инвалидов изменялась: она прошла путь от обычного ухода за инвалидами в соответствующих учреждениях до получения образования детьми-инвалидами и реабилитации лиц, ставших инвалидами уже в зрелом возрасте. Благодаря образованию и реабилитации инвалиды стали более активно выступать за дальнейшее развитие политики в отношении инвалидов. Созданы организации инвалидов, их семей и сторонников, которые выступают за улучшение условий жизни инвалидов. После второй мировой войны появились такие концепции, как интеграция и включение инвалидов в нормальную жизнь общества, отражавшие растущее понимание потенциальных возможностей инвалидов.
  5. В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Эта концепция учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к инвалидам. Одновременно проблемы инвалидов все чаще начинают освещаться в развивающихся странах. В некоторых из этих стран процент инвалидов от общей численности населения весьма высок, причем инвалиды, как правило, являются самыми бедными лицами в обществе. <...>
История разработки стандартных правил:
  1. Руководствуясь решениями Генеральной Ассамблеи, Экономический и Социальный Совет на очередной сессии 1990 года решил сосредоточить свои усилия на разработке международного документа несколько иного рода. В своей резолюции 1990/26 от 24 мая 1990 Совет уполномочил Комиссию социального развития рассмотреть на ее 32 сессии вопрос о создании специальной рабочей группы правительственных экспертов открытого состава, финансируемый за счет добровольных взносов, для разработки стандартных правил создания равных возможностей для инвалидов из числа детей, молодежи и взрослых в тесном сотрудничестве со специализированными учреждениями, другими межправительственными органами и неправительственными организациями, прежде всего организациями инвалидов. Совет просил также Комиссию завершить разработку текста этих правил для рассмотрения Советом в 1993 году и представления Генеральной Ассамблее на ее 48 сессии. <...>
Продолжение в следующем номере

"Страна глухих" слышащих…

Мнение волонтера
Жили на одной лестничной площадке два человека: один сочинял хорошую музыку, а другой - замечательные стихи. У композитора была мечта: чтобы к его музыке написали стихи. Чего только ни делал он, чтобы воплотить мечту в жизнь! Поэт знал об этом, но боялся предложить свою помощь, так как думал, что его стихи не понравятся композитору…
Вот так и все люди, живущие на Земле, отделились друг от друга, вместо того, чтобы быть единым целым. Человек потерялся в себе и своих проблемах, забыл про живущих рядом и не ценит свои возможности…
После просмотра фильма "Страна глухих" у меня появилась мечта - стать глухой. Мне показалось, что эти люди - счастливейшие на Земле, потому что не слышат всего того, о чем говорят в нашем мире, не слышат как окружающие ругают друг друга по пустякам и обзывают. Мне показалось, стань я глухой, на одну проблему у меня будет меньше.
Побывав на встречах и праздниках "Ушер-Форума", я увидела людей, не имеющих ни слуха, не зрения, и даже смогла пообщаться с ними, но так и не смогла, вернее не осмелилась, поставить себя на их место. Больше узнав о жизни инвалидов, я поняла, как много я имею, и мне стало стыдно, что я недооценивала этого. Жизнь людей-инвалидов тяжела, и мы должны поддерживать их. После этих встреч у меня осталось впечатление, что я побывала в обширной библиотеке, где вместо книг - люди, вернее люди-книги: одни не могут сказать, другие услышать, а третьи ни того, ни другого, но они умеют думать, чувствовать, жить наконец, а мы обязаны научиться их "читать", чтобы общаться на равных!

Виктория Плохих
к оглавлению


НАШИ КОНСУЛЬТАЦИИ

Жизнь такова, что каждый день человек переживает стресс. Особенно часто с этой напастью приходится сталкиваться человеку с нарушенным зрением и слухом. Что это за напасть - стресс? Как можно и (можно ли вообще) с ним бороться? Попробуем разобраться вместе.

Стресс: "за" и "против"

Часть I
С первого момента появления на свет человек сталкивается со стрессом - само рождение является сильнейшим стрессом, ведь малыш попадает в новую для него ситуацию. Новая среда - воздух вокруг, совершенно другая температура, влажность, уровень освещенности. К этой ситуации малышу нужно привыкнуть, справиться с первыми сложностями начала жизни.
С каждым днем жизни стрессовых ситуаций становится все больше: хочется есть, замерз на улице, долго ждешь, пока родители сменят пеленки... Чем взрослее человек, тем больше проблем приспособления к жизни.
Что же это за зверь - стресс? Простого определения этому термину нет. Чаще всего стрессом называют некоторое ощущение или состояние, которое вызвано какими-то событиями или обстоятельствами. Часто в определение стресса включают и способность человека справляться со стрессовой ситуацией.
Совсем не обязательно считать стресс только чем-то очень плохим. Ученые в наши дни уверены, что стресс может иметь и положительные стороны. Именно эти положительные виды стресса чрезвычайно необходимы для поддержания активности нашего организма, эффективной работы и полноценной жизни. Какие же виды стресса могут быть названы положительными? Утренняя гимнастика или пробежка трусцой - стресс для многих систем двигающегося организма. Согласитесь - вещь очень полезная (если придерживаться установленных доктором норм). Неожиданная приятная встреча старинного знакомого или смех до слез - это также эмоциональная нагрузка, но именно она скрашивает жизнь. Таких примеров может быть много. Главное (и специалистами найдены тому подтверждения), положительный стресс чрезвычайно важен и нужен организму для нормализации своей деятельности.
А как же быть с отрицательными воздействиями стресса? Важно уметь распознать такую ситуацию и уметь с ней справляться.
Специалисты определили, что любые перемены несут с собой стресс. Например, Томас Холмс и Ричард Рэйе в 60-е годы изучали реакции более 5 тысяч людей на различные события. Среди событий наиболее стрессовыми большинство опрошенных называли, как правило, смерть супруга. Уровень стресса от тяжелой утраты исследователи оценили в 100 баллов. Самый большой балл (100) и был присвоен смерти. Следующим (в обратном порядке, по убывающей) оказался развод - приблизительно 75 баллов. Травма или болезнь "заработали" немногим более 50 баллов. Покупке нового дома присудили 51 балл, а вот свадьба заслужила ровно 50 баллов. Наименее стрессовой ситуацией оказался отпуск - всего 14 баллов.
Ученые определили, что существуют немедленные или краткосрочные стрессовые ситуации. Например, когда сидишь в очереди к зубному врачу или простаиваешь на морозе в ожидании "провалившегося сквозь землю" троллейбуса. Бывают стрессовые ситуации, которые имеют затяжной или хронический характер. Например, длительный конфликт в семье, увольнение с работы и другие.
Стрессы еще можно подразделить по группам в зависимости от реакции на такие ситуации: группа физиологических реакций (например, постоянные головные боли из-за длительного переутомления) и группа психологических реакций (например, ощущение апатии, плохое настроение).
Исследователи сходятся во мнении, что человеку легче пережить один, даже и очень тяжелый душевный стресс, нежели справиться с целым ворохом накопившихся мелких неприятностей, которые ежедневно сваливаются на голову.
Все люди по-своему справляются (или не справляются) со стрессовыми ситуациями. Все зависит от физических особенностей отдельного человека, его темперамента, характера и многих других факторов. Подробнее об этом мы поговорим в следующий раз.

И. Саломатина
к оглавлению


Всемирная конференция слепоглухих в Новой Зеландии. 2001 год.

7 - 12 октября 2001 г. в Окленде, в Новой Зеландии пройдет VII Всемирная конференция слепоглухих. В рамках этой конференции состоится также первое заседание Генеральной Ассамблеи Всемирной Федерации слепоглухих.
Тема конференции: "Что значит быть слепоглухим - Идентификация, Права, Объединение".
В Новой Зеландии Общество Слепоглухих было основано в 1988 году. Первое собрание членов Общества прошло в Велингтоне в марте 1989. Тогда в этой организации состояло около 200 членов - людей, имеющих нарушения зрения и слуха. Сейчас в Обществе зарегистрировано более 1300 членов. В то же время руководство организации уверено, что в стране значительно больше людей с такими серьезными нарушениями.
По всей территории Новой Зеландии созданы так называемые группы Общества. Большая проблема - оказание индивидуальных услуг и поиск необходимого числа волонтеров.
Общество издает журнал "Слушай и Смотри", он выходит три раза в год и печатается крупным шрифтом, по Брайлю и на аудиокассетах.
Руководит обществом слепоглухой человек, все члены директората - также слепоглухие люди.
Финансирование деятельности Общества в основном осуществляется за счет отчислений из Королевского Фонда Слепых Новой Зеландии, правда, случаются и пожертвования от других благотворительных фондов. К большому сожалению руководства Общества, государство не оказывается финансовой поддержки его деятельности. Именно привлечение внимание администрации стран к проблемам слепоглухих граждан и подвигло Общество слепоглухих Новой Зеландии принять на себя хлопоты по приему Всемирной конференции, которая традиционно носит имя знаменитой слепоглухой американки Элен Келлер.

к оглавлению


БУДЕМ ЗНАКОМЫ

Мы решили, что знакомиться стоит не только с зарубежными организациями, но постараться узнать, что же все-таки есть в России для слепоглухих людей. Пусть еще мало служб помощи слепоглухим, но что-то же делается: отдельными людьми, небольшими группами, какими-то организациями. Возможно, такая информация будет полезна тем из нас, кто живет далеко за пределами Москвы. Первое слово - городу Перми.

Главное - начать с себя

Мне было приятно узнать, что в России появилась еще одна независимая благотворительная организация "Ушер-Форум", ставящая своей целью оказывать всяческую помощь и поддержку слепоглухим, т.е. людям самой тяжелой формы инвалидности. Ведь существовавший до этого Совет по работе со слепоглухими является общественно консультативным органом при Президиуме ЦП ВОС, работает под его эгидой и контролем. Созданный же несколько лет назад благотворительный фонд социальной поддержки слепоглухих "Эльвира" охватывает своей деятельностью лишь те направления ВОС, где наиболее активно проводится работа со слепоглухими: например, Московское областное, Удмурдское и наше Пермское. А какая работа со слепоглухими проводится в других направлениях? Об этом, к сожалению, мы не получаем никакой информации. Вот почему очень важен и интересен опыт новой организации "Ушер-Форум", которая с самого начала своего создания начала издавать и свой информационный бюллетень, который не только информирует своих читателей по различным вопросам и рассказывает о самих слепоглухих, но и публикует отчеты о своей деятельности, как вот в №5 за 1999 год. И я не сомневаюсь, что именно этот бюллетень со временем станет официальным печатным органом слепоглухих России, будет выходить чаще и "потолстеет"!
Но почему, собственно, активная работа со слепоглухими проводится лишь в 3-4 правлениях? Ну, насчет Москвы все ясно: все-таки столица, там проживает немало слепоглухих с высшим образованием, при чьей активной поддержке была налажена такая работа. С Удмуртией, вернее, с Сарапулом, вроде бы тоже все ясно: там находится базовое предприятие ЦП ВОС и не случайно поэтому именно там по решению республиканского Совета и был создан производственный участок для слепоглухих, но деятельность этого участка находится под контролем и опекой руководителей Совета С.А. Сироткина и Э.К.Шакеновой, которые регулярно приезжают в Сарапул и помогают в решении всевозможных вопросов. В большинстве же других правлений никакая работа не проводится. В связи с этим мне и хотелось рассказать, как у себя в Перми, проявив настойчивость и инициативу и опираясь на поддержку местных восовских организаций, мы начали проводить активную работу со слепоглухими. Но чтобы все было более понятно, расскажу вкратце о себе.
Родился я в 1947 году совершенно здоровым, посещал обычный детский сад. Но в четырехлетнем возрасте перенес менингоэнцефалит и в результате стал резко терять зрение. В 1955 году в возрасте 8 лет поступил в I класс Пермской школы для слепых. Учась в школе, стал резко терять и слух. Чтобы объяснить предмет, учителям приходилось кричать мне в ухо. После седьмого класса из-за полной глухоты школу пришлось оставить. Возник вопрос: Как жить дальше, чем заниматься? Попытался трудоустроиться на местное УПП ВОС, но принять меня решительно не хотели, ибо в те годы к нам, слепоглухим, отношение в ВОСе было довольно странное. Считалось, что мы не способны трудиться в коллективе слепых. Просидев несколько месяцев без дела, я по совету своих родных написал брайлевское письмо аж самому Н.С.Хрущеву, тогдашнему "вождю" нашего советского государства! После этого бюрократическая машина завертелась. Мое письмо из управления делами Совмина СССР было перенаправлено в Пермский облисполком, оттуда оно легло на стол тогдашнего председателя облправления ВОС В.И.Шумилова, куда я и был приглашен на беседу вместе с родителями. Результатом этой беседы и стало мое зачисление в августе 1963 года в коллектив Пермского УПП (бывшее УПП №2), мне даже дали место в общежитии, а через год предоставили и путевки в санаторий "Труженник" в Пятигорск. Как видите, лишь благодаря собственной настойчивости я и сумел трудоустроиться на УПП ВОС, где продолжаю работать и поныне вот уже 35 лет, доказав своим трудом, что и мы, слепоглухие, можем работать наравне со слепыми. Я работал в составе передовой бригады комтруда - одно из лучших в правлении, пользовался уважением в коллективе, заслужил немало грамот и благодарностей, занесен в книгу Почета предприятия. Одним словом, своим трудом я был доволен.
Я трудился, приносил пользу людям, но ведь слепоглухих, вроде меня, много, они не работают. Мне не давала покоя мысль, как помочь таким же, как я. Разве я мог быть спокоен, если другие находятся на обочине? В 1975 г. я случайно и при весьма забавных обстоятельствах заочно познакомился со слепоглухими студентами МГУ А.В. Суворовым и С.А. Сироткиным. Между нами завязалась оживленная переписка, в которой мы обсуждали проблемы слепоглухих. Результатом этой переписки, а также моего письма в ЦП ВОС, встречи и беседы С.А. Сироткина с тогдашним зам. председателя ЦП ВОС А.М.Кондратовым и явилось вышедшее в 1978 году постановление Президиума ЦП ВОС о создании Совета по работе со слепоглухими под председательством С.А.Сироткина. В состав этого Совета включили и меня (членом этого Совета я был до 1988 г). Этим же постановлением создавались аналогичные Советы при Президиумах местных правлений. Но если в большинстве правлений это постановление осталось лишь на бумаге, то у себя в Перми мы с самого начала начали активно работать. После моей продолжительной беседы с тогдашним председателем облправления ВОС А.Е.Патокой решением Президиума был утвержден состав Совета, возглавить который поручили мне. Прежде всего мы провели учет всех слепоглухих области и внимательно изучили их анкетные данные. Затем стали проводить трудоустройство всех нуждающихся в работе. В результате почти на всех предприятиях правления возникли группы слепоглухих и в настоящее время на Пермском УПП состоит на учете более 20 человек, на Березниковском, Лысьевском и Нытвенском УПП - 7-9 человек. В своей работе наш Совет ощущал постоянную поддержку и внимание со стороны руководства облправления ВОС и УПП, старалась нам помочь и председатель облправления ВОГ С.В.Копылова, которая, кстати, на первых порах тоже была членом Совета и, несмотря на свою загруженность, находила время принимать участие в его заседаниях, оказывала практическую помощь.
Но наиболее активно работа со слепоглухими началась с открытием в Перми прекрасного Дома культуры ВОС. Для работы со слепоглухими туда была оформлена инструктором-перевод-чиком инвалид I группы по зрению Л.Н.Кравчен-ко, которая и стала организовывать культурно-массовые мероприятия для слепоглухих не только Пермского, но и других УПП. Например, совместно со слепоглухими Лысьевского УПП и Перми провели в ДК ВОС игру "Поле чудес", организовали выезд и отдых на природе в живописном уголке под Кунгуном. По предложению Совета в актовом зале ДК ВОС три первые ряда были оборудованы розетками для подключения наушников слабослышащих (к сожалению, в настоящее время это оборудование вышло из строя и бездействует). Регулярно Л.Н.Кравчен-ко проводила вечера отдыха и "Огоньки" для слепоглухих Пермского УПП, на которые собираются и члены их семей. Л.Н.Кравченко регулярно приходила в цеха УПП и информировала обо всем слепоглухих, оказывала им различную помощь. Вся эта работа стала возможной благодаря помощи руководства ДК ВОС и Пермского УПП, которые выделяли средства на проведение мероприятий и взяли на себя оплату труда переводчика. Но после избрания Кравченко председателем городской первичной организации ВОС работу переводчика ей пришлось оставить, да и тяжелое финансовое положение ДК ВОС вынудило сократить эту ставку. Но тем не менее Л.Н. Кравченко не забывала своих подопечных, продолжает и поныне помогать в организации вечеров отдыха. Года три назад работу со слепоглухими на Пермском УПП предложили слабослышащей Л.В.Резнер, куда она была оформлена на 0,5 ставки инструктором-переводчиком. Она помогает решать различные производственные и бытовые вопросы, сопровождает слепоглухих в больницу и другие учреждения, вместе с ними посещает кружок вязания на спицах в ДК ВОС. Разумеется, работа со слепоглухими не была бы такой активной, если бы не финансовая помощь фонда "Эльвира". Именно благодаря средствам этого фонда и проводятся вечера отдыха в ДК ВОС, а также частично оплачивается труд переводчика на Пермском УПП. К сожалению, в последние два года средства от фонда "Эльвира" нам не перечислялись и, видимо, придется самим искать спонсоров, иначе работа со слепоглухими может заглохнуть. Что же касается Совета по работе со слепоглухими в Пермском правлении, то его по решению Президиума упразднили, а ответственной за эту работу стала Л.Н.Кравченко, которая является членом Президиума правления и членом Совета по социальной реабилитации. Кроме того, два года назад в Перми было образовано отделение фонда "Эльвира", был избран Совет отделения фонда, председателем которого утвердили Н.Минина, слабослышащего инвалида II группы по зрению. Но это уже другая тема разговора, я же рассказал о том, как начиналась работа со слепоглухими в нашем правлении.
На примере нашего Пермского правления я лишь хотел показать, что для того, чтобы начать активную работу со слепоглухими, надо начать с себя, проявить настойчивость и инициативу, заручиться поддержкой местного руководства - вот тогда работа со слепоглухими и сдвинется с мертвой точки. А в большинстве правлений ВОС, как я уже сказал выше, никакая работа со слепоглухими не проводится, ибо к этому, судя по всему, не стремятся сами инвалиды, лишенные зрения и слуха, не проявляют должной активности и настойчивости, а жаль...

Владимир Рачкин,
г. Пермь
к оглавлению


МЫШКА НА ХВОСТЕ ПРИНЕСЛА…

Итак, продолжаем знакомиться с историями о слепоглухих и людях с синдромом Ушера, о которых мы узнали благодаря электронной (компьютерной) почте.

Синдром Ушера в Америке

Тереза
О Терезе написала нам мама. У девушки синдрома Ушера, тип II. Родители узнали об этом очень рано: когда дочери было пять лет. Сейчас Терезе 18. Она учится в государственном колледже для глухих детей.
Раз в неделю в колледже проходит встреча специальной группы поддержки для студентов с синдромом Ушера. На такие встречи обычно приходит четыре человека. До поступления в колледж Тереза училась в специализированных учебных заведениях для слепоглухих и хорошо научилась пользоваться тростью, самостоятельно ездить в транспорте, переходить дорогу. Большинство детей с синдромом Ушера в ее группе поддержки не проходили такой подготовки и никогда не встречались со взрослыми слепоглухими. Поскольку Тереза чувствует себя более уверенно и независимо, для своих одноклассников она хороший пример.
Тереза активно пользуется компьютером и электронной почтой. Благодаря возможностям электронной переписки она много общается со взрослыми слепоглухими и глухими людьми.

Джеф
Другой наш знакомый - Джеф Борман. У него тоже синдром Ушера, тип I (то есть он глухой от рождения). Джеф - доктор фармакологии и почти 15 лет работал ученым-исследователем на федеральное правительство США. Девять лет назад он полностью потерял зрение и был вынужденно отправлен на пенсию по инвалидности.
Сейчас Джеф - директор программы реабилитации и услуг для слепоглухих людей в своем штате. Общается с окружающими Джеф при помощи языка жестов. Выучил его уже будучи взрослым, т.к. с детства пользовался только устной речью и чтением с губ. Освоил чтение и письмо по системе Брайля. Владеет компьютером.
У Джефа семья - слабослышащая жена и два взрослых прекрасных сына. Один из сыновей тоже защитил доктор-скую диссертацию.

Ведущая рубрики
Наталья Кремнева
к оглавлению


ИСТОРИЯ ЖИЗНИ

Люба Жукова весной 1999 года закончила школу. У нее синдром Ушера. Предлагаем вам выдержки из ее дневника.

Я люблю море!

После Ленинграда я с мамой поехала на море в Крым, в Феодосию. Мы там были всего 24 дня. Мы загорали, купались, кушали в столовой. Я занялась плаваньем. Раньше я не умела плавать и училась теперь сама. У меня получилось, и мама очень удивилась. Папа не был с нами на море, потому что был очень занят на работе. Мне было очень жалко, что его не было с нами. Мы с мамой были в дельфинарии, ездили на экскурсию в Судак и Новый свет, катались на каруселях.
Сначала я расскажу о Феодосии. Феодосия - это такой маленький городок. Там море, камни, музеи, карусели, корабли. В городе Феодосии был большой праздник - 225 лет. Ночью был салют, люди танцевали, и я вместе с ними. Когда мы катались на каруселях, я ела сахарную вату. Я видела памятник Айвазовскому. Это известный художник, он рисовал море. В Феодосии живет один лебедь. Я удивилась, что лебедь живет на море. Я подплывала к лебедю, но он боялся людей. Когда лебедь подплывал близко к берегу, я быстренько его фотографировала.
Город, где мы отдыхали, - Орджоникидзе. Мы с мамой много купались. Вокруг города - горы, а там много голубой глины. У тети Оксаны, которая пекла очень вкусные торты, мы три раза в день покупали торты и ели их. Было очень жарко. Волны на море были очень сильные, и люди весело прыгали в волнах. На берегу моря художник рисовал мой портрет. Этот художник приехал сюда из Москвы, тут отдыхал и работал. Мы с мамой катались на теплоходе и посетили дельфинарий. Дельфины играли, танцевали, прыгали за мячами. Еще с ними был маленький тюлень, он чмокнул меня в щеку.
Во время теплоходной прогулки мы посетили вулканы. Вулканы очень старые. Экскурсовод сказала, что вулкан сейчас спит и никогда уже не проснется. Слава Богу! Еще мы с мамой лазили в горы. Было очень трудно. Там нет дорог и очень много камней. Я и мама старались идти по камням. Было совсем не страшно, но очень трудно. Когда мы поднялись на гору, я увидела внизу море, у него много людей, они купались и загорали.
Когда мы с мамой ездили в Судак, мы видели крепость. Она показалась маленькой, потому что крепость под землей и ничего не видно. В крепости есть пушки. Раньше в крепости жили богатые люди, а бедные люди жили на земле вокруг крепости. В крепости есть дерево, на котором много тряпочек, ленточек, кусочков ткани. Экскурсовод объяснила, что люди привозят ленточки и привязывают их к дереву на память. Я бы тоже привязала, но у меня не было ленточки. Было жаль.
Еще мы были в Новом Свете. И ужас! Когда я купила пиццу, вдруг на нее налетели осы, я орала, потому что очень испугалась. Быстро съела пиццу, чтобы осы опять не налетели. Когда же мы с мамой купили мороженое, осы опять налетели. Я быстро ела очень холодное мороженое. Когда съела, тут же побежала и прыгнула и воду. Там плавали четыре негра. Я не поверила глазам, - неужели негры могут приехать отдыхать на Украину из Африки.
Я буду вспоминать о море в Москве. Я люблю море!

Любовь Жукова.
к оглавлению


НАМ ПИШУТ

Дорогие читатели "Ушер-Форума"!

Прочитала шестой номер "Ушер-Форума" и захотелось написать об одной встрече. Дело в том, что за сухими строчками отчета "проведено 2 заседания клуба общения" рядовой читатель вряд ли может увидеть, что действительно там происходит. И даже заметка Ирины Поволоцкой не раскрывает всю полноту положительных эмоций от этих встреч. Мне с дочерью выпала честь быть приглашенными на одно из заседаний этого клуба 15 мая 1999 года.
Знаете, такого счастья, такой радости общения я не испытывала никогда!!! Мои чувства полностью разделяет и моя шестнадцатилетняя дочь Катя. Она тоже была в восторге от этой встречи.
Так получилось, что мой день рождения 7 мая, а на встрече клуба общения как раз был праздник - День именинника, - и поздравляли всех, кто родился весной. Я сразу попала в команду именинников. Сначала было чаепитие за шикарным столом: печенье, конфеты, вафельный (мой любимый) ванильный торт. Всего было в изобилии. За столом мы познакомились с Оксаной, которой предстояла защита дипломной работе по проблемам общения людей с синдромом Ушера, и с ее однокурсницей Настей. Завязалась очень интересная беседа.
Я и дочка говорили голосом, Оксана переводила Насте дактильно и жестами. Дело в том, что дактиль я никак не могу освоить, так как не с кем поддерживать такое общение. Сама я слабослышащая, инвалид второй группы по зрению, неофициальный "Ушерик". Официально врачи ставят мне диагноз "пигментная абиотрофия сетчатки обоих глаз". Общаюсь посредством голоса. Но так как снизилось зрение и считывать с губ мне тяжело, я практически не общаюсь с посторонними. Но здесь я не испытывала никаких неудобств ни во время беседы с девочками, ни потом. И что интересно, совершенно не чувствовалась разница в возрасте, так будто это был единый гармоничный союз. И все благодаря девочкам-волонтерам. Они были связующей составной частью нашего общения. Они так хорошо переводили, что совершенно не ощущались как переводчики, а воспринимались членами этого замечательного клуба.
После чаепития И.В. Саломатина вызвала всех именинников к отдельному столу и предложила нам оригинальный "цветик-семицветик", от которого каждый из нас должен был оторвать лепесток и выполнить задание, написанное на его обороте. Этот лепесток хранится у меня как память об этой встрече.
Например, Алле Яковлевне было задание: показать любимую позу и рассказать, почему она ее чаще всего принимает. Сашеньке выпало рассказать стихотворение А.С. Пушкина. Она это сделала необычно - рассказала языком жестов и при помощи драматизации, так как язык жестов только начала изучать. Мне досталось очень интересное задание: нужно было подходить к каждому члену клуба и просить рассказать обо мне что-нибудь хорошее. Было очень весело и интригующе. Ведь многие члены клуба увидели меня впервые и даже не подозревали о моем существовании. Однако я услышала много теплых слов и приглашение на следующие встречи. Потом участники клуба перешли к другому столу, где лежали большие конверты, подписанные именами именинников и гора поздравительных открыток. Каждый мог выбрать понравившуюся открытку и надписать поздравление новорожденным. Я до сих пор перечитываю эти пожелания и погружаюсь в атмосферу счастья и радости. Потом было индивидуальное общение. С кем только я не поговорила за это время!
Еще раз позвольте выразить огромную благодарность девочкам-волонтерам. Я на время забыла, что я плохо слышу, и вообще чувствовала себя такой здоровой и счастливой, ощущала неимоверный подъем сил. После встречи мы с дочкой гуляли по зоопарку и были полны прекрасных впечатлений от этой встречи.
Это не просто праздник. Это большое счастье, что у москвичей есть такой клуб и такой творческий одаренный руководитель, как И.В.Саломатина. было бы очень здорово перенять этот опыт и внедрить его на местах. Дорогие мои "Ушерики" и "не-Ушерики"! Не знаю, смогла ли я донести до ваших сердец ту радость, что переполняет меня, но мне очень хочется, чтоб вы верили, что даже не слыша и не видя можно радоваться жизни. Нужно только расшевелить кое-кого, поискать искренних добрых помощников, обучить их дактилологии и языку жестов, ну и, конечно, нужен творческий вдохновитель. Ау, где ты?!

С уважением
и любовью,
Людмила Быкова,
г. Орехово Зуево,
Московская область
к оглавлению


АНОНС

В этом году в издательстве "ВЛАДОС" вышло в свет новое издание книги Г.Л.Зай-цевой "Жестовая речь. Дактилолгия". Это учебник для студентов высших учебных заведений. В учебнике освещаются вопросы структуры жестовой речи и ее функционирования в коммуникативной деятельности глухих; рассматриваются взгляды представителей различных систем обучения глухих на роль жестовой речи в учебно-воспитательном процессе специальной школы. Читатели познакомятся с дактильным алфавитом, лексикой и грамматикой русского жестового языка; приводится краткий словарь жестов. Учебник адресован студентам дефектоло-гических факультетов педвузов и колледжей, сурдопедагогам, психо-логам, лингвистам, сурдопереводчикам, а также родителям глухих детей.

к оглавлению


Бюллетень "Ушер-Форум" выходит два раза в год и распространяется всем заинтересованным лицам бесплатно.
В то же время, мы будем рады любой материальной поддержке, которая будет направлена на развитие информационно-издательской деятельности по проблемам людей, страдающих нарушениями зрения и слуха.
Получатель: БАНО "Ушер-Форум" ИНН 7708105691
Расчетный счет: 40703810738090103777
Банк Сбербанк России г. Москва
ОСБ 7811/0400 Мещанское г. Москва
кор.счет 30101810600000000225
БИК 044525225
107045 Россия, Москва,
а/я 108 "Ушер-Форум"
тел. (095) 928-36-88
e-mail: irv@child.ru или ivsal@mail.ru
www.notabene.ru/usher

Бюллетень издан при поддержке Издательско-Книготорговой фирмы "Модерн-А": более 200 названий психологической литературы; т. 921-8055, pk@child.ru

вверх
в начало



кто мы такие? | слепоглухота - это... | программы и проекты
наш друг - волонтер | средства общения | библиотека
пишите нам | полезные ресурсы | новости | регионы