О ПРОБЛЕМЕ СИНДРОМА УШЕРА - ВСЕМ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ

Информационный бюллетень
"  УШЕР - ФОРУМ  "


ЯНВАРЬ-ИЮНЬ 1998 №4


Дорогие друзья!

Закончилась морозная зима, и первые ласковые лучи солнца пробудили к жизни не только природу, но и новые проекты. 14 февраля 1998 группа специалистов, родителей и слепоглухих людей учредили Организацию попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера "Ушер-Форум". Сейчас эта организация проходит процедуру официальной государственной регистрации. Подробнее о новом объединении мы расскажем в следующих номерах. 26 марта в Институте коррекционной педагогике прошла 1-ая Региональная научно-практическая конференция "Современное состояние организации помощи детям и взрослым с глубокими нарушениями зрения и слуха". Об этом читайте материал Е. Волох. А еще мы начинаем новый проект на страницах "Ушер-Форму". Мы считаем, что знание основных законодательных актов (отечественных и международных) чрезвычайно важно с точки зрения отстаивания наших основных прав и свобод. Читайте рубрику "Мое право". И, конечно же, новая разнообразная информация, которая может вам пригодится.

С пожеланием успехов и крепкого здоровья,
Ирина Владимировна Саломатина.


В ЭТОМ НОМЕРЕ:
  1. Мое право. Всеобщая декларация прав человека
  2. Коротко о разном
  3. Наши консультации.
    Проблемы нарушения слуха и равновесия при СУ
  4. Ушеры Великобритании (Usher UK)
  5. История жизни. Елфимов Владимир
  6. Из моего опыта.
    Что такое ультразвуковая терапия при СУ?
  7. Средства общения. Самоучитель. ДЕРМОГРАФИЯ

МОЕ ПРАВО

10 декабря 1948 года Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций утвердила и провозгласила Всеобщую декларацию прав человека, текст которой мы начинаем публиковать. Приняв это решение исторического значения, Ассамблея обратилась с призывам ко всем государствам - членам Организации обнародовать текст Декларации и сделать все возможное для "ее распространения, оглашения и разъяснения, главным образом в школа и других учебных заведениях, без различия, основанного на политическом статусе стран или территорий".

Всеобщая Декларация прав человека
ПРЕАМБУЛА

принимая во внимание,
что признание достоинства, присущего всем членам человеческой семьи, и равных и неотъемлемых прав их является основой свободы, справедливости и всеобщего мира; и

принимая во внимание,
пренебрежение и презрение к правам человека привели к варварским актам, которые возмущают совесть человечества, и что создание такого мира, в котором люди будут иметь свободу слова и убеждений и будут свободны от страха и нужды, провозглашено как высокое стремление людей; и

принимая во внимание,
что необходимо содействовать развитию дружественных отношений между народами; и принимая во внимание, что народы Объединенных Наций подтвердили в Уставе свою веру в основные права человека, в достоинство и ценность человеческой личности и в равноправие мужчин и женщин и решили содействовать социальному прогрессу и улучшению условий жизни при большей свободе; и

принимая во внимание,
что государства - члены обязались содействовать, в сотрудничестве с Организацией Объединенных Наций, всеобщему уважению и соблюдению прав человека и основных свобод; и

принимая во внимание,
что всеобщее понимание характера этих прав и свобод имеет огромное значение для полного выполнения этого обязательства;

ГЕНЕРАЛЬНАЯ АССАМБЛЕЯ
провозглашает настоящую

ВСЕОБЩУЮ ДЕКЛАРАЦИЮ ПРАВ ЧЕЛОВЕКА

в качестве задачи, к выполнению которой должны стремиться все народы и все государства с тем, чтобы каждый человек и орган общества, постоянно имея в виду настоящую Декларацию, стремились путем просвещения и образования содействовать уважению этих прав и свобод и обеспечению, путем национальных и международных прогрессивных мероприятий, всеобщего и эффективного признания и осуществления их как среди народов государств - членов Организации, так и среди народов территорий, находящихся под их юрисдикцией.

Статья 1
Все люди рождаются свободными и равными в своем достоинстве и правах. Они наделены разумам и совестью и должны поступать в отношении друг друга в духе братства.

Статья 2
Каждый человек должен обладать всеми правами и всеми свободами, провозглашенными настоящей Декларацией, без какого то ни было различия, как то в отношении расы, цвета кожи, пола, языка, религии, политических или иных убеждений, национального или социального происхождения, имущественного, сословного или иного положения.
Кроме того, не должно проводиться никакого различия на основе политического, правового или международного статуса страны или территории, к которой человек принадлежит, независимо от того, является ли эта территория независимой, подопечной, несамоуправляющейся или как-либо иначе ограниченной в своем суверенитете.

Статья 3
Каждый человек имеет право на жизнь, на свободы и на личную неприкосновенность.

Статья 4
Никто не должен содержаться в рабстве или в подневольном состоянии; рабство и работорговля запрещаются во всех их видах.

Статья 5
Никто не должен подвергаться пыткам или жестоким, бесчеловечным, унижающим его достоинство обращению и наказанию.

Продолжение следует.
к оглавлению


КОРОТКО О РАЗНОМ

На планете людей

В конце марта в Институте коррекционной педагогики состоялась I региональная научно-практическая конференция, посвященная проблемам помощи слепоглухим детям и взрослым. Очень светлое, оптимистичное впечатление произвели выступления ученых, педагогов, самих слепоглухих. Прекрасной была помощь волонтеров, организовавших перевод и сопровождение инвалидов.
Открыл конференцию директор института Н.Н. Малофеев. Затем заведующая лабораторией содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта Т.А. Басилова рассказала о работе этой лаборатории, ее прошлом, настоящем, планах на будущее. Время сейчас тяжелое, не хватает средств, но продолжается поиск решения наболевших проблем. Ученые работают, и это обнадеживает.
Следующий доклад сделали Г.К. Епифанова - завуч Сергиев посадского детского дома для слепоглухих детей. Она рассказала об огромной работе педагогов по подготовке детей к жизни, обучении их народным промыслам. На стенде Детского дома были представлены изделия детей - большое панно "Аленушка", гончарные, скульптурные и другие рукодельные работы. В детдоме, стоящем на пороге 35-летия, многое делается для развития культуры, грамотности, социально-бытовой ориентации и самостоятельности воспитанников.
Затем Е.Л. Гончарова - заместитель директора института по научной работе - поведала собравшимся о результатах и перспективах плодотворного сотрудничества Института коррекционной педагогике и детского дома для слепоглухих детей Сергиева Посада. Она подробно остановилась на совместной работе ученых и педагогов по развитию читательской деятельности слепоглухих детей и необычных учебниках, созданных для этого.
Научный руководитель лаборатории компьютерных технологий О.И. Кукушкина рассказывала об уникальном пакете компьютерных программ, которые призваны способствовать коррекции личностного развития детей с сенсорными нарушениями.
Интересным было выступление врача Н.А. Александровой и психолога О.А. Копыл, рассказавших о медико-психологическом сопровождении семей, которые воспитывают слепоглухих детей. Важно, чтобы ребенок рос в обстановке любви и понимания, - утверждали специалисты, - делал сам все то, что может, и старался выразить себя. В этом залог его нормального развития.
Запомнился доброжелательной деловитостью доклад И.В. Саломатиной о помощи людям с синдромом Ушера. Знаменательным было выступление "ушерика" Н.Б. Кремневой, рассказавшей о своем опыте преодоления связанных с этим заболеванием трудностей.
Социально-психологической реабилитации взрослых слепоглухих был посвящен доклад Д.В. Ильичева - заведующим отделением реабилитации слепоглухих. Были представлены работы курсантов этого отделения - плетение из бересты, макраме, вязание, шитье и другое.
Е.В. Волох рассказала о рубрике "Рука в руке" в журнале "Наша жизнь" и призвала заинтересованных в проблемах слепоглухих людей к сотрудничеству. Со своими сообщениями выступили слепоглухие - доктор психологических наук А.В. Суворов, Н.Н. Крылатова и Б.М. Лернер.
Во многих докладах прозвучала мысль о необходимости тесного сотрудничества и объединения усилий как самих слепоглухих и их родителей, так и учреждений, общественных движение, призванных помочь этой категории инвалидов. Говорилось о профессиональном обучение слепоглухих, которое должно быть задачей на ближайшее будущее, об издании литературы по тифлосурдопедагогике, о подготовке кадров, о проведении через год международной конференции, посвященной 100-летию И.А. Соколянского, а также об укреплении связей с организациями слепоглухих в других странах.
В целом конференция показала, что непростые проблемы инвалидов по зрению и слуху волнуют многих. Как ни тяжела, ни безрадостна сейчас жизнь, - мы, слепоглухие, не одиноки. Мы обитаем на планете людей, готовых понять, поддержать, помочь. Мысль эта греет душу, не позволяя отчаиваться и замыкаться в себе.
Огромное спасибо всем специалистам и добровольным помощникам, искренне стремящихся раздвинуть рамки наших возможностей.

Е. Волох
к оглавлению


НАШИ КОНСУЛЬТАЦИИ

Данную информацию нам удалось получить через компьютерную сеть - Internet. Многие зарубежные клиник, государственных и общественные организации, работающие с людьми, страдающими СУ, формируют банк данных о различных проявлениях СУ. На этот раз мы воспользовались информацией, подготовленной Национальным Институтом Глухоты и Других Нарушений Общения, который находится в штате Омаха, США.

Проблемы нарушения слуха и равновесия при СУ

НАРУШЕНИЯ СЛУХА ПРИ СУ

При типе I наблюдается врожденная глухота. Многие люди с этим типом СУ говорят, что они практически не получают помощи от слуховых аппаратов. Даже те немногие дети, которым была проведена операция по кохлеарной имплантации, могут различать только некоторые звуки - хотя бы и при восприятии разговорной речи, - но при этом они все равно не понимают обращенную речь. Большинство людей с I типом пользуются языком жестов как основным средством общения и принадлежат миру глухих.
При типе II СУ дети рождаются слабослышащими и могут лучше определять низкие тона, чем высокие. Лишь небольшое снижение слуха (до 10 Дб) наблюдается в течение нескольких десятилетий во взрослом возрасте. Отмечается, что даже в одной и той же семье, у людей могут наблюдаться нарушения слуха различной тяжести. Используя слуховые аппараты, ребенок может успешно обучаться в массовой школе, если он сидит за первой партой. Реже такие дети обучаются в специализированных школах для глухих и слабослышащих. Обычно дети со вторым типом Су пользуются устной речью и принадлежат миру слышащих. Когда же зрение снижается, возможность читать с губ утрачивается. Поскольку слух также ухудшается, слуховые аппараты уже не помогают, и человек становится практически слепоглухим особенно в темных и шумных помещениях (вечером в ресторане или в баре, на дискотеке или на других массовых мероприятиях). Люди с этим типом Су стараются избегать подобных ситуации. Они начинают изучать язык жестов.
Тип III до сих пор еще не так хорошо изучен, как I и II типы Су. В настоящее время существует очень ограниченное количество сообщений в медицинской литературе об особенностях нарушений слуха при этом типе. В тоже время сейчас сравнительно большая группа лиц с этим типом Су изучается специалистами в Финляндии. Уже скоро планируется публикация предварительных итогов проводимого исследования. Стало известно, что слух ухудшается постоянно, и слабослышащий подросток становится глухих уже к возрасту средней и поздней взрослости.

НАРУШЕНИЯ РАВНОВЕСИЯ ПРИ СУ

У людей с I типом СУ, прошедших к настоящему времени обследование в специализированной лаборатории по проблемам нарушений равновесия, обнаружено отсутствие вестибулярной функции. Это означает, что полукруглый канал во внутреннем ухе, который позволяет человеку определять, в каком положении находится его голова, не работал со времени рождения. При подобной вестибулярной дисфункции младенец испытывает серьезные трудности в освоении ползания и хождения. Он скорее предпочтет крутиться и переворачиваться, чем вставать на четвереньки, или станет ползать, используя пять опорных точек - опуская голову к самой земле. Ходить такие дети начинаю только в 15-18 месяцев, а то и позже.
Таких детей считаю неуклюжими, как минимум до той поры, пока они не научатся сами контролировать свои движения. Учителя физкультуры очень часто отмечают, что дети с нарушениями в равновесии на уроках не могут быстро повернуться, не умеют ходить по гимнастическому бревну и т.д. С другой стороны, такие дите очень любят кружиться и бегать кругами, поскольку не испытывают чувства тошноты. Как только ребенок научился произвольно управлять своими мышцами и мускулами, у него не проявляется проблем в беге или ходьбе, но только когда он знает, где он находится и может видеть, куда он идет.
Как только ребенок испытывает зрительные проблемы (например, в темноте), он теряет уверенность в себе и проявляется явная неустойчивость. Очень немногие семьи сообщали об отсутствии проблем с равновесием у детей с пигментным ретинитом и врожденной глухотой. К сожалению, эти семьи не проходили специального генетического исследование на предмет идентификации типа СУ.
У людей со II типом вестибулярная функция среднего уха работает совершенно нормально. У людей с III типом Су очевидно существуют определенные проблемы с равновесием, но точных результатов пока нет, поскольку исследование, проводимое финскими специалистами еще не окончено.

к оглавлению


БУДЕМ ЗНАКОМЫ

Из бесед с нашими читателями мы узнали о большом интересе к деятельности различных организаций в мире, которые предоставляют услуги людям с синдромом Ушера и другим, имеющим серьезные нарушения зрения и слуха. Сегодня мы решили представить вам небольшую пока организацию из Великобритании. Знакомьтесь…

Ушеры Великобритании (Usher UK)
    Основные цели данной группы таковы:

  • Предоставить людям с СУ шанс продемонстрировать всему обществу, что с некоторой помощью со стороны, они вполне могут жить полной и активной жизнью;
  • Содействовать тому, чтобы люди с Су были уверены в своих силах и осознавали свои проблемы;
  • Рассказать как можно большему количеству людей о том, что такое синдром Ушера;
  • Вовлечь как можно большее количество людей с СУ в различные проекты и программы, которые раскрыли бы скрытые таланты этих людей.

В информационном буклете о своей организации "Ушеры Великобритании" объявляют о том, что это национальная группа, созданная людьми с СУ и действующая на добровольных началах. Эта группа создана при знакомой уже нам общественной организации Великобритании "Сенс" (Sense), которая известна во всем мире многолетним опытом оказания содействия людям, имеющим сложные нарушения зрения и слуха (детям и взрослым).
До 1995 года в Великобритании существовало две общественные организации - Группа молодых людей с СУ (Young Usher Group) и Сеть людей с СУ (US Link). При этом, в деятельности молодежной группы принимали участие молодые люди от16 до 30 лет, а во вторую организацию входили люди более старшего возраста. В какой-то момент представители обеих организаций поняли, что сферы деятельности их сообществ во многом пересекаются, и решили объединить обе организации. Так в 1995 появилась на свет группа "Ушеры Великобритании".
"Ушеры Великобритании" считают, что общение - это самая важная проблема для людей со сложными нарушениями зрения и слуха. Поэтому, невзирая на различия в средства общения, которыми пользуются люди с Су, члены группы считают необходимым сделать все возможное и невозможное, чтобы доступ к информации был максимально равноправным. С этой же целью раз в квартал эта группа издает информационный бюллетень "Ушеры Великобритании", где публикует материалы обо всем, что может быть интересно членам группы, их друзьям и членам из семей.
Членам группы "Ушеры Великобритании" могут стать не только сами люди с СУ, но и их родители, члены их семей, друзья и подруги. Одной из задач такого включения других людей в эту организацию является то, что близкие могут открыто обсуждать свои проблемы с теми, кто живет в такой же ситуации, делиться советами и опытом по преодолению возникающих проблем. Все они могут вполне наравных участвовать в многочисленных мероприятиях, организуемых группой для своих членов.
Организацией руководит "команда координаторов", в которую входят люди с СУ, глухие, слабослышащие и слышащие. Всего в этой команде 14 человек, каждый из которых отвечает за конкретный участок работы организации.
"Ушеры Великобритании" - это членская организация. То есть для того, чтобы стать членом группы, нужно заполнить определенную форму и заплатить вступительный взнос; после этого человек может стать членом этой организации. За дополнительную плату члены группы получают по подписке и информационный бюллетень.
Члены организации самостоятельно стараются добывать деньги на реализацию своих проектов и программ. К этой работе привлекаются все заинтересованные в увеличении финансовой базы группы.

Правда интересно? Будем надеяться, что со временем мы сможем познакомиться с представителями этой группы. Возможно, когда-то у нас появятся и совместные проекты.

И. Саломатина
к оглавлению


ИСТОРИЯ ЖИЗНИ

Те, кто участвовал в 1-ом Международном Фестивале молодых инвалидов в 1992 году, помнят Владимира Елфимова. С того времени до сих пор по свету гуляет легенда о том, как человек с СУ - наш Владимир - смог совершенно самостоятельно добраться из Новосибирска самолетом в Москву и найти дорогу к месту проведения фестиваля.

Здравствуйте!
Я, Елфимов Владимир Павлович, 40 лет, инвалид 2-ой группы по зрению, болен синдромом Ушера. Женат на обычной глухой и есть две дочки 12 и 11 лет. Решил Вам написать и поделиться своими суждениями…
Я - "объективный" наследник СУ: мой отец глухой и в 50 лет полностью потерял зрение. Я наблюдал его и знаю, что меня ждет.
Теперь хочу рассказать про себя.
Прав был Саша Суворов, писавший, что самые тяжелые моменты у слепоглухих - вакуум информации и отсутствие близких друзей, родственников, которые хорошо бы тебя понимали. Когда мне было 20 или 30 лет, у меня не было проблем. Работал на большом заводе, кругом слышащие и глухие. Мне было легко контактировать со всеми без исключения. Но в 30 лет у меня стали виднее недостатки зрения, устал быть всегда в напряжении: на работу ездить - не поле (футбольное) перейти. А там - разная техника и краны ездят. Вот и решил на инвалидность уйти. Рано или поздно мне все равно пришлось бы решить это. Но вместе с инвалидностью я потерял связь с миром, чувство его. В обществе слепых я почувствовал себя одиноким. Растворился в "серой" массе. "Ты не один - все тоже слепые". Есть поговорка: "В стране слепых и кривой король". Но если этот кривой слышит. У всех свои беды, и я не ругаю других за наличие слуха. Просто я не подхожу к определению "слепые со слухом". Кто-то может оспорить мой взгляд.
Тогда я стал "шуметь": писать куда-то, искать "свой" круг. И познакомился с людьми из Москвы. В тот, 1992 год, в Москве устраивали первый Всемирный фестиваль для молодых инвалидов. Мои новые знакомые из Москвы пригласили меня на него. Я испытывал затруднения в деньгах (две маленькие девочки и не работал). Бросился за помощью в ВОС, но там сказали: "Сидел бы дома - меньше траты". В Соцзащите - такая же реакция. Спасибо жене Лене, насильно отправила меня в Москву. Она понимала меня и очень хотела, чтобы я "нашел" себя. Очень хорошие воспоминания оставила мне Москва и Фестиваль-92. Там я увидел много умных слепоглухих и зарядился оптимизмом. Решил собрать в Новосибирске группу слепоглухих. Но этому не суждено было сбыться. Невероятно, но в полуторамиллионном городе не нашлось слепоглухих более двух человек. Хотя я знаю несколько больше "претендентов" в слепые - всех с признаками синдрома Ушера. Новосибирская глазная ВТЕК "не пущает" их к "нам".
Немного о недоевшей ВТЕК. Я попал в общество слепых и осмотрелся. Тут много тотально слепых с 1-ой группой, но есть и ходящие без "белой палки" с такой же группой инвалидности. Сравнил их возможности ориентироваться и контактировать с моими. От этого стал неясным мотив оценок ВТЕК. В принципе, я мог бы собрать "своих", но неофициально и за свой счет. Но - я беден…
За последние годы все мои друзья-знакомые углубились в свои проблемы, и как-то я повис в невесомости. Раньше я много читал и являлся источником информации для других. А теперь, я с потерей зрения, перестал "генерировать" энергию и "размагнитился". Горько чувствовать себя ненужным, но еще тяжелее мне с широким кругозором быть в информационном вакууме. С лупой читать - нервы трепать. На Брайль перейти? А "Известия" или "Советский спорт" за сегодняшний день по Брайлю прочитать можно? Почему именно эти газеты? Я же не живу на необитаемом острове. Не лишен прав на получение всякой информации. Если бы слух…
Есть говорящие часы и компьютеры. Мне походит обычный будильник без стекла, стеклянная лупа и белая трость. Это все, что по карману. И самые дорогие вещи "Электронная лупа" и компьютер с тифлоприбором - тоже подходят. Но ведь слепых богачей в мире, наверное, по пальцам можно посчитать. Да тут проблемы добавляют и дети, цвет и гордость нашей страны. Все будет, когда они вырастут. А пока несем большие траты на них. На них не распространяются льготы: на жилье, на лекарства, на транспорт. И в школах берут с нас по полной. А ведь дети инвалидов лишены многого. Как можем мы быть счастливыми и гордиться ими, если они вырастают серенькими. У моих девочек болезни внутренних органов. На лечение не хватает денег. Не на дорогие лекарства, а на обычную минералку. По-моему, на детей, у которых родители инвалиды, должны начисляться пособия в размере пенсии инвалида 3 группы и прекращать выплату после окончания школы. К тому времени у них уже будут равные возможности и планы на их дальнейшую жизнь. Главное - их здоровье.
Вот и объяснил главную причину невозможности иметь дорогие и очень нужные приборы связи с окружающим миром, точнее сказать - купить.
Есть закон об инвалида. Его лоббировали, составляли слепые и глухие. А где про слепоглухих? Нет такой организации! Почему не объединяемся? Нет контакта, ведь многие из нас лишены возможности читать и подавляющее число - слушать и слышать. Ведь импульс к действию это получение информации. Нет информации - нет действия. Я не претендую на роль первооткрывателя этой истины. Просто в голову пришло. Есть группа друзей по несчастью, там должно быть богаче усвоение информации. Но еще лучше, если в той группе есть активные "генераторы". В Москве собраны "сливки" нашего общества, и провинциал смотрит на них. Мало нам "Рука в руке"*. Я хочу знать и узнать больше о нас, слепоглухих. Во всех аспектах жизни. Все наши права и обязанности. Тут мне приходилось "воевать" с чино-бюрократами. "Не зная броду, не суйся в воду". Не зная свои права, мы натыкаемся на "стены".
Короче говоря, у меня нет единомышленников в своем городе, и я смотрю на Москву. Но она так далека. Как Полярная звезда. Она видна всем, невидящим и незнающим друг друга.
Надеюсь, что это не будет моим последним письмом, если на него будет хорошая реакция. Люблю спорить, доказывать. В споре рождается истина…

Всего доброго!

Владимир
из Новосибирска

*"Рука в руке" - рубрика о проблемах слепоглухих в журнале "Наша жизнь" Общества слепых.

к оглавлению


ИЗ МОЕГО ОПЫТА

Что такое ультразвуковая терапия при синдроме Ушера?

В НИИ им. Гельмгольца действует лаборатория ультразвука. Туда входят кабинеты ультразвуковой диагностики, терапии и хирургии. До сой смерти в сентябре 1996 г. этой лабораторией руководил профессор Фридман Феликс Ефимович.
С 1974 года я прохожу курсы ультразвуковой терапии ультрафорезом различные лекарственных препаратов. Последние годы для меня используется тауфон. Раньше мы пробовали препарат Энкад, но от него пришлось отказаться из-за индивидуальной плохой переносимости.
В чем заключается процедура ультрафореза? Пациент ложится на кушетку, медсестра закапывает в глаз обезболивающий препарат (я его не использую), затем вставляет между веками тонкую прозрачную воронку и наполняет ее требуемым препаратом (в моем случае это - тауфон), затем проводит "соплю" прибора вплотную к воронке и включает ток. На каждом глазу процедура продолжается 3 минуты. Сначала глаза очень красные, но потом это проходит.
Что происходит в ходе ультрафореза? Тауфон - (водный раствор 4%) - жидкая среда, через нее лучше проникает лекарственное начало и ток. Ультразвук на определенных параметрах воздействует на глубинные слои глазного яблока, там, где находятся пигментные палочки и колбочки. При синдроме Ушера пигмент отторгается и выходит в стекловидное тело, становясь "мусором", спекаясь во всякие "окатыши". При плохом кровоснабжении этот "мусор" не моет утилизироваться за пределы глазного яблока и создает туманную завесу между хрусталиком и роговицей. Глаз теряет четкость восприятия при почти сохранной остроте. Ультразвук служит мощнейшим очистительным аппаратом, дробящим и перемалывающим всю нечисть, увеличивающим силу кровяного "пылесоса". В результате уборки мусора "окно" становится чище, и человек обретает способность воспринимать четкость мира.
Ультразвук, на сегодняшний день не способен остановить отторжение пигмента, да и ничто в мире пока не способно на это. Но выкинуть в ведро "накипь" пигмента - основная, важнейшая задача ультразвука. Отторжение пигмента - это уменьшение светочувствительности зрительного аппарата и в результате означает постепенное исчезновение свето- и цветовосприятия. Сейчас для проведения процедур используется аппарат УЗТ-3. (Экспозиция от 3 до 5). Руководит лабораторией в настоящее время доктор медицинских наук М.Б. Козлов.
Надо сказать, что это не единственный аппарат. У него есть близнецы в других больницах и клиниках. Но надо их разыскивать, и чтобы при них были квалифицированные знающие врачи! Даже сейчас далеко не все врачи хорошо знаю про пигментный ретинит, а тем более про СУ: они должны работать с лорами в одной связке.
Сегодня положение в лаборатории аховое. Нет ни лекарств, ни денег. Это же научно-исследовательский институт, а значит, подчиняется Минздраву РФ, а не мэрии Москвы. А у Минздрава денег нет.
А наше здоровье требует денег, которых нет у инвалидов с детства, живущих на минимальную пенсию…

Галина Ушакова,
г. Сочи
к оглавлению


СРЕДСТВА ОБЩЕНИЯ. САМОУЧИТЕЛЬ

Дермография

Дермография - это письмо на ладони. Это, наверное, самое простое средство общения с любым грамотным слепоглухим человеком. Есть два возможных способа использования дермографии:

  1. Пальцем слепоглухого человека или говорящего с ним, либо тупым (не красящим) концом ручки или карандаша писать печатные буквы на ладони воспринимающего речь;
  2. Можно писать буквы пальцем воспринимающего речь на любой плоской и ровной поверхности.
к оглавлению



Бюллетень "Ушер-Форум" выходит два раза в год и распространяется всем заинтересованным лица бесплатно.
В то же время, мы будем рады любой материальной поддержке, которая будет направлена на развитие информационно-издательской деятельности по проблемам людей, страдающих нарушениями зрения и слуха.
103045, Россия, Москва,
Рождественский бульвар, дом 21, корпус 2
тел. (095) 928-36-88
e-mail: irv@chikd.org


вверх
в начало



кто мы такие? | слепоглухота - это... | программы и проекты
наш друг - волонтер | средства общения | библиотека
пишите нам | полезные ресурсы | новости | регионы